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희귀난치병 환아들 돕기에 김연아가 나섰다

바보의나눔 '7전 8기 가족의 기적 캠페인'에 동참, 포스터, 영상촬영 등 재능 기부

▲ '7전 8기 가족의 기적 만들기' 캠페인에 재능 기부로 동참한 바보의나눔 재단 홍보대사 김연아씨.



중증ㆍ희귀 난치성 질환을 앓는 어린이는 우리나라에 얼마나
될까? 또 그런 질환은 몇 종이나 될까?


아직 구체적 통계는 나와 있지 않다. 기본 실태조사가 이뤄지지 않은 탓이다.
다만 전국적으로 수만에서 수십만 명의 환자가 있을 것으로 '추정될' 뿐이다. 세계보건기구(WHO)에
등록된 희귀 질환은 5000종이 넘지만, 우리나라는 올해 신장 장애와 근육병, 혈우병
및 크론병 등 133종의 질환자를 지원할 뿐이다.


재단법인 바보의나눔(이사장 손희송 주교)이 최근 중증ㆍ희귀 난치성 질환을
앓는 어린이와 가족들을 위한 '7전8기 가족의 기적 만들기' 캠페인에 들어갔다.
장기 입원과 고가 치료비용 등으로 생계에 어려움을 겪는 데다 치료 중단의 위기에
처해 가족 해체까지 우려되는 어린이 환자와 가족들의 치료비와 생계비를 지원하기로
한 것이다. 특히 2010년 4월 바보의나눔 재단 설립 때부터 홍보대사로 활동해온 피겨
선수 김연아(스텔라, 26)씨는 이번 캠페인에 흔쾌히 참여 의사를 밝히고, 캠페인
포스터와 영상 촬영에 재능 기부로 응했다.


촬영은 '무한도전' 달력 사진으로 유명해진 김태은 작가의 재능 기부로
이뤄졌다. 김 작가는 "희귀 난치병을 앓는 어린이들과 가족들의 고통에 대해 알게
돼 가슴이 아팠고 그랬기에 캠페인에 동참할 수 있어 더 뜻이 깊었다"고 밝혔다.

 

'7전8기 가족의 기적 만들기' 캠페인은 누구나 기부를 통해 참여할 수 있으며,
모금된 기부금은 전액 서울대병원에 전달돼 중중ㆍ희귀 난치성 질환을 앓는 어린이와
가족의 치료비와 생계비로 사용된다.
 

기부 방법 : 계좌 이체(기업은행 060-700-1226, 예금주 바보의나눔), 후원 전화(060-700-1226),
바보의나눔 재단 누리집(www.babo.or.kr), '같이가치 with kakao'(together.kakao.com)에서도
기부할 수 있다.
 

오세택 기자 sebastiano@cpbc.co.kr

 

[기사원문 보기]
[평화신문  2017.06.30 등록]
가톨릭인터넷 Goodnews에 오신 모든 분들께 축복이 함께 하시길..
오늘의 복음말씀
<내가 너에게 무엇을 해 주기를 바라느냐? 주님, 볼 수 있게 해 주십시오.> ✠ 루카가 전한 거룩한 복음입니다. 18,35-43 35 예수님께서 예리코에 가까이 이르셨을 때의 일이다. 어떤 눈먼 이가 길가에 앉아 구걸하고 있다가, 36 군중이 지나가는 소리를 듣고 무슨 일이냐고 물었다. 37 사람들이 그에게 “나자렛 사람 예수님께서 지나가신다.” 하고 알려 주자, 38 그가 “예수님, 다윗의 자손이시여, 저에게 자비를 베풀어 주십시오.” 하고 부르짖었다. 39 앞서 가던 이들이 그에게 잠자코 있으라고 꾸짖었지만, 그는 더욱 큰 소리로 “다윗의 자손이시여, 저에게 자비를 베풀어 주십시오.” 하고 외쳤다. 40 예수님께서 걸음을 멈추시고 그를 데려오라고 분부하셨다. 그가 가까이 다가오자 예수님께서 그에게 물으셨다. 41 “내가 너에게 무엇을 해 주기를 바라느냐?” 그가 “주님, 제가 다시 볼 수 있게 해 주십시오.” 하였다. 42 예수님께서 그에게 “다시 보아라. 네 믿음이 너를 구원하였다.” 하고 이르시니, 43 그가 즉시 다시 보게 되었다. 그는 하느님을 찬양하며 예수님을 따랐다. 군중도 모두 그것을 보고 하느님께 찬미를 드렸다. 주님의 말씀입니다. ◎ 그리스도님, 찬미합니다. <강론 후 잠시 묵상한다.>
오늘의 성인
 그레고리오(Gregory)
 네르사(Nersas)
 다시오(Dasius)
 디오니시오(Dionysius)
복녀  마리아 포르투나타 비티(Mary Fortunata Viti)
성녀  막센시아(Maxentia)
 바소(Bassus)
 베니뇨(Benignus)
 베른바르도(Bernward)
 솔루토르(Solutor)
 실베스테르(Silvester)
 심플리치오(Simplicius)
 아가피오(Agapius)
 아가피토(Agapitus)
 아나톨리오(Anatolius)
 아드벤토르(Adventor)
복자  암브로시오 트라베르사리(Ambrose Traversari)
 암펠리오(Ampelius)
 에드문도(Edmund)
 에우스타키오(Eustachius)
 옥타비오(Octavius)
 카이오(Caius)
 테스페시오(Thespesius)
 펠릭스(Felix)
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