▲ 엄마가 체온계로 열을 재려고 하자 현수가 주사인줄 알고 울음을 터뜨린다.

응우엔 티 느엉(30)씨는 하루에도 몇 번씩 아들 현수(2)의 체온을 잰다. 한 번 열이 나면 일주일이고 열흘이고 떨어지지 않는 아이 옆에서 엄마 느엉씨는 할 수 있는 일이 없다. 밤새 현수 곁을 지키며 열이 내려가기만을 기다린다.

베트남 출신 느엉씨는 2년 전 한국에 왔다. 남편 이창은(47)씨와 결혼해 소박한 행복을 누리던 그는 지금 아픈 몸으로 아픈 아이를 돌보고 있다. “한국에 온 뒤로 배가 자주 아팠어요. 현수가 옆에서 우는데 안아주지 못할 정도로 아플 때도 있었어요. 그런데 그게 크론병일 줄이야….”

느엉씨는 몸속 소화기관에 염증이 생기는 희소병 ‘크론병’ 진단을 받았다. 그런데 얼마 지나지 않아 현수마저 요로병증 진단을 받게 되었다. 소변이 밖으로 배출되지 않는 현수의 몸에서는 군데군데 염증이 생겨 열이 자주 오른다. 지금도 한 달에 몇 번씩 체온이 40도 가까이 오르곤 한다.

얼마 전에도 열이 많이 올라 병원에 입원했던 현수는 집 안에서 대부분 시간을 보내고 있었다. 한국말을 잘하지 못하는 엄마는 외출하는 일이 드물어서 현수는 낯선 사람이 집에 오면 신이 난다. 21일 만난 현수는 낯가림도 없이 연신 ‘까르르’ 웃으며 두 팔을 벌리고 안겼다.

“너무 어린 나이에 아이가 아파서 속상해요. 남편은 아침 일찍 나가 밤늦게 들어오기 때문에 항상 아이랑 저랑 둘이 있어요. 저한테 무슨 일이 생기면 어떻게 하나, 아이한테 무슨 일이 생기면 어떡하나 항상 두려워요.”

한국어로 간단한 의사소통만 할 수 있는 느엉씨는 이날도 통역을 해주는 베트남 출신 지인을 통해서야 자신의 이야기를 풀어놓을 수 있었다. 갑자기 몸이 아파도 구급차를 부르지 못한다는 그는 119에 전화할 때도 지인을 통해서 한다고 했다.

다정다감하고 아내를 아끼는 남편은 한 푼이라도 더 벌기 위해 정작 집에 있는 시간이 거의 없다. 느엉씨 가족의 수입은 운전기사인 남편의 월급이 전부다. 툭하면 응급차를 타고 병원에 가는 현수, 주사치료 한 번에 100만 원이 넘게 드는 아내까지. 아픈 가족 두 명을 부양하는 남편의 어깨는 무겁기만 하다.

느엉씨는 병원만이라도 마음 놓고 다니고 싶다고 했다. “현수가 조금 더 크면 수술도 받아야 하고, 제가 앓고 있는 크론병은 완치되지 않는 병이라…. 앞으로 들어갈 병원비가 가장 걱정이에요.”

느엉씨가 받는 치료는 의료보험 혜택을 받을 수 없는 비급여항목이기 때문에 병원 갈 생각을 하면 비용 걱정부터 앞선다. 엄마 품에 안겨 생글생글 웃는 현수를 보는 느엉씨의 얼굴에 슬픔이 담겨 있다.

김유리 기자 lucia@pbc.co.kr

▲ 김귀화 수녀