▲ 이수방(오른쪽)씨가 딸 다빈양에게 자신감을 가지라며 격려하고 있다.

이다빈(17)양은 혼자서 계단은 물론 오르막 경사도 오를 수 없다. ‘시신경 척수염’으로 중심을 잡을 수 없기 때문이다. 마치 술 취한 사람이 똑바로 걷지 못하고 갈지자 걸음을 걷는 모양새다. 때문에 다빈양 곁에는 24시간 늘 누군가가 있어줘야 한다. 게다가 스테로이드제 투약으로 어금니 3개는 이미 빠졌고 나머지 치아 7개도 약해지고 깨져 음식물을 씹기가 벅찬 상태다.
 

다빈양에게 기나긴 투병의 그림자가 드리워진 것은 초등학교에 입학한 지 얼마 안 돼서다. 입안이 마르고 온몸이 부으면서 극심한 고통이 밀려왔다. 진통제로 고통을 달래는 나날이 이어졌다. 급기야 수면 중 발작 증세까지 올 정도로 상태가 악화됐다. 서울의 한 대형병원에서 내린 병명은 ‘쇼그렌증후군.’ 온몸이 사막 모래처럼 거칠어지고 마르는 병이다. 물 없이는 음식물을 씹고 삼키기 어렵고 말하기도 힘겹다. 손가락 마디마디에 마치 불로 지지는 듯한 통증이 찾아와 밤잠을 설치기 다반사다.
 

쇼그렌증후군만이 아니다. 시신경 척수염, 루프스까지 희귀 난치성 질환이 겹쳐 왔다. 충남 보령에 사는 다빈양은 서울에 올라와 치료를 받을 때면 3~4일은 족히 걸린다. 다빈양이 아프기 전까지 택시 기사 등을 하며 생계를 책임진 아빠 이수방씨는 현재 소득이 없다. 24시간 딸을 돌봐야 하기 때문에 직장 생활을 할 수가 없다. 딸 등하교를 마무리하면 치매로 거동이 불편한 노부모까지 보살피느라 하루가 어떻게 지나가는지 모를 정도다. 임대아파트에 거주하는 다빈양네는 기초생활보장 수급자로 받는 정부 보조금 80여만 원으로 한 달을 살아야 한다. 서울에 거처를 마련하는 것은 꿈도 못 꾼다. 다빈양과 아빠 이씨는 올라올 때마다 여관과 여인숙을 전전하며 통원치료를 받는다.
 

다빈양은 고등학교 1학년이지만 키가 152cm에 불과하다. 병원에 갈 때마다 초등학생으로 오해를 받는다. 다빈양이 앓고 있는 쇼그렌증후군 등은 아직까지 완치법이 없다. 다빈양에겐 소중한 꿈이 있다. 글쓰기와 그림 그리기를 좋아하는 다빈양은 전문 지식을 습득해 PD, 기자 등 미디어 분야에서 일하는 게 소망이다. 성적도 늘 상위권을 유지하려 애쓴다.
 

“아픈 게 부끄러워 방안에만 머물고 마음의 문을 닫았어요. 하지만 이제는 제 꿈을 이루기 위해 그 문을 열고 싶어요.” 꿈을 위해 힘을 내는 딸을 바라보는 아빠의 가슴은 미어진다.
 

김영규 기자 hyena402@cpbc.co.kr

▲ 김경호 신부.

후견인 / 김경호 대전교구 보령 동대동본당 주임

이다빈양은 열일곱 살 여고생이 견뎌내기 힘든 병을 앓고 있습니다. 꿋꿋하게 병을 이겨내고 있는 다빈양과 그 가정을 위해 가톨릭평화신문에 도움을 청합니다. 작은 정성과 관심이라도 다빈양과 그 가정에는 주님의 손길을 전하는 계기가 될 것입니다.



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※이다빈양 가정에 도움 주실 독자는 28일부터 6월 3일까지 송금해 주셔야 합니다. 이전에 소개된 이웃에게 도움 주실 분은 ‘사랑이 피어나는 곳에’ 담당자(02-2270-2415)에게 문의 바랍니다