“친구들과 뛰어놀고 싶지만 전 안 돼요. 금방 숨이 차거든요.”
그래도 자이로스군(10)은 밝고 명랑했다. 처음 만난 기자의 손을 잡고 팔짱을 끼며 집을 향해 걸었다. 하지만 그마저도 잠시였다. 자이로스군은 이내 어머니 라일라(41)씨가 끌고 가던 자전거 뒷자리에 앉아야 했다. 걷는 것마저도 힘에 부쳤기 때문이다.
자이로스군은 ‘총동맥줄기’라는 희귀한 심장 질환을 갖고 태어났다. 총동맥간증이라고도 불리는 이 병은, 대동맥과 폐동맥 두 개여야 할 심장동맥이 선천적으로 하나로 연결되면서 생긴다. 심장은 우심실을 통해 이산화탄소가 포함된 피를 폐로 보내, 다시 산소를 받아들인다. 또 산소가 포함된 깨끗한 피를 좌심실과 대동맥을 거쳐 온몸에 전달한다. 하지만 폐동맥과 대동맥이 연결되면, 폐로 가야 할 피와 온몸으로 이동해야 할 피가 섞여 흐르게 된다. 이 때문에 호흡곤란과 청색증, 성장 지연, 부종 등의 합병증이 나타난다.
2006년 10월, 자이로스군은 태어나자마자 계속 토하고, 숨쉬기를 어려워했다. ‘총동맥줄기’라는 진단. 태어난 지 두 달밖에 되지 않았는데 심장수술을 받아야 했다. 하나로 연결된 심장동맥을 폐동맥과 대동맥으로 나누는 교정수술이었다. 이어 2008년 2차 수술을 받고, 심장에 호스를 삽입했다.
자이로스군은 한 눈에도 나이에 비해 작아 보인다. 초등학교 4학년 나이지만, 지금은 2학년에 재학 중이다. 아파서 성장이 더디기도 했지만, 심장질환 후유증으로 지능도 떨어졌기 때문이다.
어머니 라일라씨는 “자이로스가 얼마 살지 못할 것으로 생각했다”면서도 “이렇게라도 옆에 있게 해 준 하느님께 정말 감사드린다”고 말했다.
하지만 자이로스군은 곧 3차 수술을 받아야 한다. 2차 수술 당시 삽입해 놓은 호스가 작아져, 새로 바꿔야 하기 때문이다. 그동안 자이로스를 치료해 온 서울대병원 소아과에 따르면, 3차 수술이 가장 중요하다고 한다. 또 이 수술에 성공해도 성인이 된 후 4차 수술을 통해 호스를 교체해 줘야 한다고 밝혔다.
가장 큰 문제는 4400만 원이 넘는 엄청난 액수의 수술비다. 자이로스군의 아버지는 현재 두바이에서 일하고 있지만, 그가 버는 돈은 필리핀에 사는 친할머니·할아버지의 생활비로 보내야 한다.
혼자 힘으로 자이로스군을 돌봐야 하는 어머니는 생활비를 벌기 위해 양말 공장에서 일한다. 게다가 필리핀에서 자이로스군의 형을 키우고 있는 외할머니·할아버지에게도 생활비를 보내야 한다. 하지만 라일라씨가 공장에서 받는 돈은 한 달에 90만 원. 반지하 단칸방 월세 20만 원과 각종 공과금, 자이로스가 학교에 다니면서 들어가는 비용을 빼고 나면 먹거리를 사기에도 빠듯한 형편이다.
라일라씨는 돈을 더 벌고 싶어도, 더 이상은 일을 할 수가 없다. 아픈 자이로스를 학교에 보낸 뒤에야 일을 시작할 수 있고, 자이로스의 방과 후 돌봄이 끝나는 5시까지는 퇴근을 해야 하기 때문이다.
라일라씨는 “살기가 너무 힘들어 모든 것을 다 내려놓고 싶은 심정이지만, 학교에서 돌아오는 자이로스를 보며 마음을 다잡는다”면서 “자이로스가 수술을 잘 받아 건강한 웃음을 나눌 수 있도록 사랑과 관심 부탁드린다”고 호소했다.

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모금기간: 12월 7일(수)~27일(화)
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최용택 기자 johnchoi@catimes.kr