2024년 3월 29일
기관/단체
전체기사 지난 연재 기사
[사랑 나눌수록 커집니다] 연소성골수단핵구성백혈병 앓는 김보나양

폰트 작게 폰트 크게 인쇄 공유


“엄만 너 포기 안 해. 너도 포기하지 마. 우리 보나….”

김보나(보나·2)양의 어머니 김(스텔라·35)씨가 온몸의 피부가 다 벗겨져 피와 진물로 범벅이 된 보나양의 몸을 정성스레 닦았다. 보나양은 “아파, 아파”라고 외치며 울음을 터뜨렸다. 언제나 생긋생긋 웃는, 여느 아이들보다도 순했던 보나양이다. 하지만 9개월에 걸친 투병에 지금 보나양이 가장 많이 하는 말은 “아파”, “아니”, “싫어”다.
김씨는 “한창 좋은 말을 많이 배우고, 많이 입에 담아야 할 시기인데…”라고 말을 흐렸다. 김씨의 눈시울에 눈물이 글썽거렸다.

지난해 추석을 보낸 어느 날, 남편과 헤어지고 많은 빚에 허덕이면서 두 아이를 혼자 힘으로 키우고 있던 김씨에게 청천벽력과 같은 선고가 떨어졌다. 연소성골수단핵구성백혈병(JMML). 딸아이가 듣도 보도 못한 병에 걸렸다는 소식이었다. 소아인구 100만 명 중 1.2명꼴로 발병하는, 백혈병 중에서도 희귀한 병이었다.

진단을 내린 대학병원에서는 “받아줄 수 없다”고 했다. 이후 이 병원 저 병원을 찾아갔지만, 대답은 같았다. 너무 희귀한 병이라 치료를 할 수 없다는 것이다. 그렇게 유명하다는 병원들을 전전하면서 간신히 받아주는 병원을 찾았다. 그리고 응급 수술을 잡아 유일한 치료방법인 골수이식을 진행했다.

엄마의 골수로 한 번, 그리고 친부의 골수로 한 번. 2번에 걸친 이식수술은 모두 실패로 끝났다. 보나양은 이식 실패로 인한 부작용으로 간수치가 치솟아 황달에 시달렸고, 머리끝부터 발끝까지 피부가 벗겨져 피와 진물이 흘렀다. 한창 뛰어다니길 좋아했던 보나양은 비장과 간이 부풀어서 걷기는커녕 앉아있기도 힘든 상태다.

그동안 나온 병원비만 8000만 원이 넘었다. 본당 신자들이 알음알음으로 성금을 모아줬지만 막대한 병원비를 감당하기는 어려웠다. 게다가 이제 국내에는 보나양과 일치하는 골수가 없어 해외에서 골수를 받아 이식하려면 앞으로 최소 1억 원에 달하는 돈이 필요하다. 이 와중에 김씨도 뇌 쪽에 혹이 생겨 수술이 필요하지만, 간단한 시술만 하고 보나양의 병간호에만 매달리고 있는 상황이다.

무엇보다 너무도 고통스러워하는 보나양의 모습에 김씨는 차라리 ‘아이를 집에 데려가는 것이 낫지 않을까’하는 생각도 했다. 하지만 포기할 수 없었다. 호기심도 많고 하고 싶은 것도 많은 보나는 이제 겨우 두 돌 지난 아기다. 김씨는 “보나에게 아무것도 해준 것이 없다”면서 “포기하면 보나에게 너무도 미안할 것 같다”고 말했다.

“살려보려고요. 돈 때문에 아이를 잃고 싶지 않아요. 할 수 있는 한 최선을 다하고 싶어요.”

※성금계좌※
농협 351-0979-8455-43
대구은행 504-10-301321-4
예금주 한국소아난치병사랑나눔 사회적협동조합
모금기간: 7월 18일(수)~8월 7일(화)
기부금 영수증 문의 054-282-3900 한국소아난치병 사회적협동조합


이승훈 기자 joseph@catimes.kr



[기사원문보기]
가톨릭신문  2018-07-17

관련뉴스

말씀사탕2024. 3. 29

로마 12장 9절
사랑은 거짓이 없어야 합니다. 여러분은 악을 혐오하고 선을 꼭 붙드십시오.
  • QUICK MENU

  • 성경
  • 기도문
  • 소리주보

  • 카톨릭성가
  • 카톨릭대사전
  • 성무일도

  • 성경쓰기
  • 7성사
  • 가톨릭성인


GoodNews Copyright ⓒ 1998
천주교 서울대교구 · 가톨릭굿뉴스. All rights reserved.