굿뉴스홈 서울대교구 | 가톨릭정보 | 뉴스 | 메일 | 갤러리 | 자료실 | 게시판 | 클럽 | UCC | MY | 로그인
뉴스HOME  교구/주교회의  본당  교황청/해외교회  기관/단체  사람과사회  기획특집  사목/복음/말씀  생명/생활/문화  사진/그림
2018년 9월 23일
전체보기
사회사목
사랑나눔
언론/병원/교육/성지
수도회
단체
 
전체뉴스
 
교구종합
본당
교황청/세계
기관/단체
사람과사회
기획특집
사목/복음/말씀
생활/문화
사진/그림
 
상세검색
 
뉴스홈 > 기관/단체 > 사회사목    


[사랑 나눌수록 커집니다] 여러 희귀난치병들로 고통 받는 박혁재군


"엄마…. 나 죽어?"

2017년 4월 박혁재(바오로·10)군의 말에 혁재군의 어머니 김은경(36)씨는 심장이 철렁 떨어지는 느낌을 받았다. 시한부 6개월 선고. 당시 혁재군을 담당하던 의사는 "더 이상 치료할 방법이 없다"며 호스피스병동으로 가라고 말했다.

어른들에게도 죽음은 두렵고 무거운 것인데…. 고작 열 살밖에 안된 아이가 눈앞에서 자신의 죽음을 선고받는 기분이란 도저히 상상조차 되지 않는 것이었다. "어차피 죽을 텐데"라며 모든 치료를 거부하는 아이 앞에서 김씨는 애가 타들어가는 고통을 함께 겪어야 했다. 그러던 어느 날 혁재군이 펑펑 울었다.

"엄마 나 살고 싶어. 나 살려줘. 엉엉."

김씨의 눈에서도 왈칵 눈물이 쏟아져 내렸다. 김씨는 혁재군을 와락 끌어안고 "살자"고, "살려고 여기 온 거"라고 아이에게 하는 말인지, 자신에게 하는 말인지 모를 말을 되뇌었다.

혁재군 몸의 이상을 알게 된 것은 지난 2016년 10월의 일이다. 당시 받은 진단은 크론병. 소화기관 어디에서나 염증이 발생하는 원인 불명의 난치병이었다. 그런데 거기서 끝이 아니었다. 11월에는 골수가 기형적인 적혈구를 생산해 산소공급이 원활치 못한 '중증 재생불량성 빈혈'이, 12월에는 우리나라 전체에도 손꼽을 만큼 밖에 발병자가 없는 희귀난치병 IPEX증후군이 발견됐다. IPEX증후군은 성염색체 중 X염색체에 이상이 생겨 나타나는 면역조절장애 질환이다.

한가지만으로 희귀하다고 말하는 난치병이 동시에 3가지 발병했다. 담당 의사가 이런 경우 어떻게 치료할지 국제학회까지 찾아 자문을 구했지만, 답을 찾을 수 없었다. 세계적으로도 혁재군과 같은 사례가 드물었던 것이다.

병원들은 받아줄 수 없다며 고개를 저었다. 하지만 삶을 포기하지 않은 혁재군을 살리기 위해, 전국의 유명하다는 병원을 모두 찾아다니다 지금의 병원에 이르렀다. 그런 필사의 노력으로 6개월밖에 못 산다던 혁재군은 1년5개월이 훌쩍 지난 지금도 병마와 싸우고 있다.

하지만 너무도 큰돈이 필요했다. 이미 동생 박민재(베드로·8)군도 2011년 IPEX증후군이 발병해 치료하다 후유증으로 지적장애 3급을 얻은 상태였다. 혁재군의 가족은 병원비를 감당하기 위해 집을 팔아 사글세로 방을 얻었다. 금융기관에 얻은 빚만도 1억5000만 원 가량. 가족들에게 얻은 빚은 셈할 엄두조차 나지 않았다. 혁재군의 수술을 위해 골수 증여자를 찾았지만, 수술비를 마련하지 못해 발만 동동 구르다 혁재군의 할아버지가 빚을 내 간신히 지난 8월 수술을 했다. 수술 후에도 후유증을 막기 위해 200만 원짜리 약을 매일 맞고 있다.

이미 병원비로 가세가 기울대로 기울었지만, 혁재군의 아버지 박민호(마르첼리노)씨에게 수입이 있다는 이유로 병원비를 지원받을 수 없는 상황이다. 박씨는 "나 하나라도 끈을 놓치지 않아야 내 가족의 생명을 지킬 수 있다"면서 잠도 제대로 못 자고 직장과 아픈 가족 돌보기를 병행하고 있다. 혁재군도 포기하지 않고 하루하루 실낱같은 희망의 끈을 붙잡고 살아내고 있다.

"엄마, 나 꼭 살아서 지금까지 다녀간 병원들을 찾아갈 거야. 나 죽지 않고 이렇게 잘 살아있다고 말해줄 거야."


※성금계좌※
농협 351-0979-8455-43
예금주 한국소아난치병사랑나눔 사회적협동조합
모금기간: 9월 12일(수)~10월 2일(화)
기부금 영수증 문의 054-282-3900 한국소아난치병 사회적협동조합


이승훈 기자 joseph@catimes.kr
[기사원문 보기]
[가톨릭신문  2018.09.11 등록]
가톨릭인터넷 Goodnews에 오신 모든 분들께 축복이 함께 하시길..
오늘의 복음말씀
<사람의 아들은 넘겨질 것이다. 누구든지 첫째가 되려면, 모든 이의 종이 되어야 한다.> ✠ 마르코가 전한 거룩한 복음입니다. 9,30-37 그때에 예수님과 제자들은 30 갈릴래아를 가로질러 갔는데, 예수님께서는 누구에게도 알려지는 것을 원하지 않으셨다. 31 그분께서 “사람의 아들은 사람들의 손에 넘겨져 그들 손에 죽을 것이다. 그러나 그는 죽임을 당하였다가 사흘 만에 다시 살아날 것이다.” 하시면서, 제자들을 가르치고 계셨기 때문이다. 32 그러나 제자들은 그 말씀을 알아듣지 못하였을 뿐만 아니라 그분께 묻는 것도 두려워하였다. 33 그들은 카파르나움에 이르렀다. 예수님께서는 집 안에 계실 때에 제자들에게, “너희는 길에서 무슨 일로 논쟁하였느냐?” 하고 물으셨다. 34 그러나 그들은 입을 열지 않았다. 누가 가장 큰 사람이냐 하는 문제로 길에서 논쟁하였기 때문이다. 35 예수님께서는 자리에 앉으셔서 열두 제자를 불러 말씀하셨다. “누구든지 첫째가 되려면, 모든 이의 꼴찌가 되고 모든 이의 종이 되어야 한다.” 36 그러고 나서 어린이 하나를 데려다가 그들 가운데에 세우신 다음, 그를 껴안으시며 그들에게 이르셨다. 37 “누구든지 이런 어린이 하나를 내 이름으로 받아들이면 나를 받아들이는 것이다. 그리고 나를 받아들이는 사람은 나를 받아들이는 것이 아니라 나를 보내신 분을 받아들이는 것이다.” 주님의 말씀입니다. ◎ 그리스도님 찬미합니다. <강론 후 잠시 묵상한다><신경>
오늘의 성인
 리노(Linus)
 베드로(Peter)
 비오(오상의)(Pius)
 아담난(Adamnan)
 안드레아(Andrew)
 안토니오(Anthony)
 요한(John)
 콘스탄티노(Constantine)
성녀  크산티파(Xantippa)
성녀  테클라(Thecla)
성녀  폴리그세나(Polyxena)
최근 등록된 뉴스
세 번째 만남, 한반도 평화 정착을 ...
'9월 평양 공동 선언'에 대한 한국...
[희년을 사는 사람들] (2) 마다가...
[하느님 안에서 기쁨 되찾기] 계명들...
[전통 가정과 가톨릭 가정] (13)...
[이동익 신부의 한 컷] 그리스도의 ...
[이주의 성인] 빈첸시오 드 폴(Vi...
[말씀묵상] ‘우리’가 권력이 될 때
[세상살이 신앙살이] (453) 추억...
[그림으로 보는 복음묵상] 자리
[주님 만찬으로의 초대] (19) ‘...
[말씀묵상] "무엇이 우리를 그리스도...
[생활성가의 기쁨] 이형진 (하)
뮤지컬 ‘신유연가’ 연출 공승환(마르...
신유박해 배경 뮤지컬 ‘신유연가’ 무...
많이 조회한 뉴스
2018 한반도평화나눔포럼 이모저모
[사제인사] 대구대교구, 20일 부
교황 "권력 남용하는 성직주의 문화 ...
[사제인사] 춘천교구
‘나전과 옻칠 그 천년의 빛으로 평화...
[말씀묵상] 그리스도는 행복의 스승
[세상살이 신앙살이] (451) 사진...
[이광호 소장의 식별력과 책임의 성교...
연평도서 보이는 북녘땅 “경계선 보는...
cpbc 성가제 입상 밴드 5개 팀 ...
''천주교 서울 순례길''에 오르다
[전영준 신부의 가톨릭 영성을 찾아서...
서울 순례길 통해 한국 교회와 문화가...
빈민층과 청년 위한 실질적 지원 모색
성당, 봉헌과 나눔 정신 깃든 하느님...
청소년국 사목국
성소국 사회복지회
한마음한몸운동본부 가톨릭출판사
교회사연구소 노인대학연합회
가톨릭학원 평신도 사도직협의회
화요일 아침

 가톨릭정보 가톨릭사전  가톨릭성인  한국의성지와사적지  성경  교회법  한국교회사연구소  가톨릭뉴스  예비신자인터넷교리
  서울대교구성지순례길  한국의각교구  한국천주교주소록  경향잡지  사목  교구별성당/본당  각교구주보  평양교구
  교황프란치스코  故김수환스테파노추기경  정진석니콜라오추기경 염수정안드레아추기경
 가톨릭문화 Gallery1898  가톨릭성가  전례/교회음악  악보/감상실  가톨릭UCC 
 가톨릭신앙
      & 전례
7성사  매일미사  성무일도  가톨릭기도서  전례와축일  신앙상담  교회와사회  청소년가톨릭  청년가톨릭  캠프피정정보
바오로해  신앙의해 
  나눔자리 클럽  게시판  자료실  구인구직  설문조사  홍보게시판  이벤트  도움방  마이굿뉴스  청소년인터넷안전망 
  서울대교구본당게시판/자료실
서울대교구청 전화번호 |  서비스약관 |  개인정보 보호정책 |  도움방 |  전체보기 |  운영자에게 메일보내기  |  홈페이지 등록
GoodNews Copyright ⓒ 1998 천주교 서울대교구 · 가톨릭인터넷 굿뉴스 [전화번호보기] All rights reserved.