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[사랑이 피어나는 곳에] 다섯 자녀 중 두 명 아픈 이씨 가정

두 자녀가 희소병 지적 장애, 병원비와 치료비 때문에 살길 막막

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▲ 서울 양원본당 여문구(왼쪽) 구역장과 박현숙(왼쪽 두 번째) 반장이 이 엘리사벳(오른쪽 두 번째)씨 가정을 위해 기도하고 있다.



초등학교 3학년인 조 마리아(가명)양은 학교에서 ‘조금 느린 아이’로 불렸다. 친구들보다 행동이 느렸기 때문이다. 올여름, 점심을 앞두고 손을 씻으러 화장실에 간 조양은 15분이 지나도록 급식실로 올 수 없었다. 담임교사가 화장실로 뛰어가 보니, 조양이 희미한 목소리로 “살려 달라”고 하면서 쓰러져 있었다. 조양은 희소병인 ‘모야모야병’을 앓고 있다.

모야모야병은 특별한 이유 없이 뇌의 내경동맥이 막히거나 연기처럼 흐물흐물해지면서 팔다리 마비 증세와 언어 장애가 수 초에서 수 분간 나타나는 일종의 ‘소아 뇌졸중’이다. 4세 아이에게 발병하는 경우가 가장 많다. 수술을 받지 않으면 생명을 잃을 수도 있다. 모야모야는 일본어로 ‘담배 연기가 모락모락 올라가는 모양’이란 뜻이다.

조양은 4살 때부터 울고 나면 몇 분간 다리에 힘이 풀리는 증세를 보였다. 조금 운 날은 잠깐을, 많이 운 날은 10분 동안 걷지 못했다. 그러다 팔까지 마비됐다. 그때만 해도 엄마 이 엘리사벳(34)씨는 큰 병이라고는 상상을 못 했다. 조양이 초등학생이 되자 증세는 더욱 심해졌다. 학업 스트레스 때문이었다. 결국 조양은 올해 6월과 8월 두 차례 뇌수술을 받았다. ‘당장 수술하지 않으면 죽을 수도 있다’는 진단을 받은 것이다. 담당 의사는 조양을 살리려고 예정에 없던 긴급 수술을 해줬다.

서울 망우동 셋집에 사는 조양네는 기초생활보장 수급 대상 가정으로 형편이 몹시 어렵다. 정부 지원금과 의사들의 자발적인 성금 등으로 수술비는 대부분 해결했지만 앞으로가 문제다. 조양의 형제자매는 조양을 포함해 모두 다섯 명이다. 셋째 요셉(6)군은 지적 장애를 앓고 있다. 다섯 명 가운데 두 명이 아픈 것이다. 막내는 생후 4개월 된 갓난아기다. 일용직 근로자였던 아빠는 막내를 돌보느라 일을 그만둘 수밖에 없었다.

조양이 갑자기 쓰러지는 긴급 상황이 언제 발생할지 몰라 부모는 전전긍긍이다. 수입이라고는 기초수급비 등 정부 보조금 100여 만 원이 전부다. 월세와 공과금, 병원비와 치료비, 약값 등을 제하고 나면 어떻게 살아야 할지 막막하다. 보다 못한 서울 양원본당 신자들이 팔을 걷어붙이고 나섰지만, 역부족이다.

친정어머니가 자궁암이어서 자신을 낳고 더는 출산할 수 없었다는 이 엘리사벳씨는 “저 역시 불임 치료를 받던 차에 아기가 생긴 경험 덕분에 ‘자녀는 하느님께서 주시는 대로 낳자’고 결심했다”며 “남들처럼 그저 평범하게 살고 싶은 것이 가장 큰 소원”이라고 눈시울을 붉혔다.

글·사진=이힘 기자 lensman@cpbc.co.kr



후견인 / 여문구(사비나)

서울대교구 양원본당 5구역장

“하느님께서 주신 생명을 소중히 여기며 열심히 살아온 이 엘리사벳씨 가족이 희망을 얻을 수 있도록 도와주세요.”



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※이 엘리사벳씨 가정에 도움을 주실 독자는 22일부터 28일까지 송금해 주셔야 합니다. 이전에 소개된 이웃에게 도움을 주실 분은 ‘사랑이 피어나는 곳에’ 담당자(02-2270-2415)에게 문의 바랍니다.







[기사원문보기]
가톨릭평화신문  2017-10-18

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