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[사랑이 피어나는 곳에]온몸 뒤틀리는 고통 안고 옥탑방 생활

강직성 척추염 앓는 박가령 루치아포도막염까지 동반해 눈 실명 위기

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▲ ‘강직성 척추염’으로 홀로 고통을 견디며 지내고 있는 박가령(왼쪽)씨가 임용선 분과장의 이야기를 듣고 있다.



“매일 아침 일어나면 누군가 온몸의 관절을 꽉 비트는 느낌이에요. 심할 땐 아무것도 못 먹고 2~3일은 두문불출하며 꼬박 통증에 시달려야 합니다.”

박가령(루치아, 47, 서울 자양동본당)씨에게 말 못할 고통이 찾아온 건 10년 전이다. 평범하게 회사에 다니던 중 어느 날부터 쉽게 피로해지고 기운이 없어졌다. 몸이 약해져서 그런가 싶어 영양주사도 맞아보고, 물리치료도 받아봤지만 정확한 이유를 몰랐다.

회사를 관뒀다 다니기를 반복하다 3년 전 청천벽력같은 진단을 받았다. 눈이 계속 충혈되고 안구 통증이 심해 대학병원을 찾았는데 ‘강직성 척추염’이란 희소병 판정을 받은 것이다. 눈이 충혈되는 ‘포도막염’이 생긴 것도 척추염 때문이었다.

희귀 난치성 질환인 ‘강직성 척추염’은 척추의 염증으로 뼈마디가 점점 약해지거나 대나무처럼 딱딱하게 굳어져 가는 질환이다. 특효약도 없다. 진통제와 소염제가 통증만 잊게 해줄 뿐이다. 매일 아침 굳어 가는 뼈마디 통증을 없애기 위해 스트레칭도 하고 물리치료도 받고 있지만, 고통이 심한 날에는 식사도 못 하고 구토 증세와 우울증까지 찾아오는 상황이다. 직장을 관둔 지도 꽤 됐다.

박씨는 “온몸이 비틀리는 듯한 고통 속에 평생 약에 의존해야 하는 삶을 살아야 한다”며 “이 상황이 지속되면 뼈가 변형되거나 완전히 굳어져 버린다”고 했다.

박씨는 햇빛도 제대로 보지 못한다. 3년 전 척추염과 동반해 찾아온 ‘포도막염’ 때문이다. 의사가 “심해지면 실명할 수도 있다”고 할 정도다. 거기다 박씨의 집은 서울 광진구 자양동의 허름한 옥탑방. 경사가 매우 가파른 철제 계단 위 비좁은 방 한 칸짜리다. 그렇지 않아도 통증 때문에 걷다가 자주 쓰러지는 박씨에게 높은 옥탑방 오르내리기는 무척 위험하다. 생계활동을 못 하다 보니 현재 생활비는 매달 받는 기초생활보장 수급비 50만 원이 전부. 벌어놓은 돈은 진료비 등으로 모두 소진했고 약값과 생활비 때문에 소액의 빚까지 진 상황이다. 옥탑방 월세 20만 원, 약값 등을 쓰고 나면 생활이 어렵다. 젊은 시절부터 찾아온 질환 때문에 지금껏 홀로 사는 데다, 80대 어머니는 요양원에 있다. 통증이 사라지길 바라는 마음으로 인근 공원을 걷거나 물리치료를 받는 게 박씨가 할 수 있는 전부다.

박씨의 꿈은 어느 날 기적처럼 뼈의 통증과 염증이 사라지는 것. 그리고 다니기 조금은 수월한 지하방이라도 얻는 것이다.

박씨는 “아프지만, 하느님께서 돌봐주시길 기도하며 레지오 마리애 활동과 성경공부는 꾸준히 하고 있다”며 “고마운 교우 분들의 도움과 기도로 주님께서 꼭 낫게 해주시길 바라는 마음뿐”이라고 말했다. 이정훈 기자

“‘강직성 척추염’이란 극심한 고통을 홀로 견뎌내고 있는 박가령씨가 조금이라도 힘과 용기를 얻는 삶을 살아가도록 가톨릭평화신문 독자 여러분께서 희망을 전해 주세요.”



▨후견인 / 임용선 노엘

서울 자양동본당 사회사목분과장




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※박가령씨 가정에 도움 주실 독자는 24일부터 30일까지 송금해 주셔야 합니다. 이전에 소개된 이웃에게 도움 주실 분은 ‘사랑이 피어나는 곳에’ 담당자(02-2270-2415)에게 문의 바랍니다.







[기사원문보기]
가톨릭평화신문  2018-06-19

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