“만 3세 이전의 영아는 두뇌발달이 아주 중요한 시기입니다. 이때의 정서적 안정감이 앞으로 인생에서 중요한 환경이 됩니다. 빨리 걷고 빨리 말하는 것보다, 발달이 느려도 행복하게 사는 게 더 중요합니다.”
 

서울 서초구립 한우리정보문화센터 부설 영유아발달가족지원연구소 소장 최진희(율리안나, 60, 사진)씨는 “같은 장애를 겪는 비슷한 시기의 미국과 한국의 영유아들을 보면, 한국 아이들이 자발성이 떨어지고 수동적이며 덜 즐겁다”며 안타까워했다.
 

최 소장은 유아특수교육학 박사다. 미국 버지니아주 체서피크 아동 치료센터에서 조기개입 담당자로 일하며 수많은 장애 영아를 만났다. 그는 1986년 미국 뉴욕주립대에서 유아특수교육학으로 석사 학위를 받고, 미주리주립대에서 같은 전공으로 박사 과정을 밟은 후 서울장애인종합복지관에서 일하다 미국으로 건너갔다. 2014년 ‘가족중심 조기개입’ 프로그램을 들여오기 위해 다시 한국으로 왔다.
 

“부모가 발달이 느린 아이와 상호작용을 하려면 기반이 잡혀 있어야 하는데, 모두 재활 치료실과 학교에서만 이뤄지니 부모들은 힘들 수밖에 없습니다.”
 

그는 “가정에서 학대를 받는 장애 아이가 많은데 부모 탓만 할 수는 없다”면서 “발달이 더딘 아이를 불러도 반응이 없고, 부모가 소통하는 방법을 모르니 결국 학대를 하게 된다”고 말했다.
 

최 소장은 두뇌 발달의 황금기인 만 3세 이전의 장애 영아의 발달을 촉진해주는 것이 일생 중 가장 효과적이라고 강조했다. 그는 아이가 성장하는 가정환경에서의 조기개입을 중요시한다. 아이에게 편안한 가정환경에서 부모와의 상호작용이 잘 일어날 수 있기 때문이다. 이때 부모는 아이에게 가장 좋은 맞춤형 특수교사가 될 수 있다.
 

“한국의 많은 부모는 장애에서 벗어날 수 있을 거라는 기대로 집중 재활 치료를 시킵니다. ‘1년에 1억 원이면 자폐증을 고칠 수 있다’는 상업적인 광고에 현혹되기도 하고요.”
 

그러나 아이들은 오히려 집중 치료를 통해 스트레스를 받는다는 게 그의 설명이다. 그는 최근 중국의 한 연구 결과에 따르면, 뇌성마비가 있는 아이에게 하루에 다섯 가지의 재활 치료를 진행했는데, 치료 후에 스트레스 지수가 훨씬 더 높게 나타났다고 했다.
 

그는 “미국에는 조기개입 서비스가 법으로 규정되어 있어, 만 21세가 되어 학교시스템을 떠날 때까지 단계별로 재활 치료 기관 및 학교를 연계해준다”고 말했다.
 

최 소장은 “심각한 저출산 시대에 장애 영아와 이른둥이들은 오히려 증가하고 있다”면서 “장애 영아를 대상으로 한 국가 지원이 저출산 대책이 될 수 있다”고 강조했다.
 

이어 그는 “우리나라에 장애아동복지지원법이 있지만 실제로 장애 영아와 가족을 위한 통합적인 지원 시스템이 없고, 부모가 일일이 다 찾아다녀야 하는 상황”이라고 지적했다. 또 재활 서비스가 대도시에 집중되어 있고, 고비용으로 경제적 부담이 커 전국 어디서나 양질의 서비스를 받을 수 있는 국가 제도가 필요하다고 말했다.
 

최 소장은 이러한 목소리를 내기 위해 지난해 11월 60여 명을 회원으로 한국영아발달조기개입협회를 꾸렸고, 회장을 맡고 있다.
 

그는 “전국에 228개의 장애인복지관이 있는데 카리타스 정신에 따라 가톨릭이 운영하는 장애인복지관부터 이 프로그램을 도입했으면 좋겠다”고 밝혔다.
 

이지혜 기자