▲ 신생아 중환자실에 아연이가 누워 있다. 난치성 혈액질환을 앓고 있는 아연이는 뇌손상을 입어 앞으로 어떤 장애가 나타날지 모르는 상황이다.

이제 태어난 지 한 달이 갓 넘은 딸(정아연)이 호스를 주렁주렁 단 채 병원 침대에 누워 있는 모습을 볼 때마다 엄마 한미옥(33)씨는 가슴이 무너져 내린다. 딸을 위해 해줄 수 있는 것이 아무것도 없는 현실이 더 야속하기만 하다.

중국 동포(조선족)인 한씨는 2013년 같은 중국 동포 출신인 정기송(36)씨와 혼인했다. 맞벌이를 하며 힘겹게 한국 생활에 적응하던 부부에게 찾아온 아기는 부부의 유일한 희망이자 즐거움이었다. 아기는 엄마 뱃속에서 건강하게 자라줬다.

그런데 출산이 문제였다. 태변을 먹고 세상에 나온 아연이는 황달 증세까지 보여 엄마 품에 안겨보지도 못한 채 곧바로 입원해야 했다. 상태가 나아지는 듯해서 3일 뒤에 퇴원했지만, 집에 온 아연이는 뭘 먹지도 않고 내내 울기만 했다. 우는 아연이를 안고 밤새 어쩔 줄 몰라 함께 울던 부부는 다음 날 아침 곧바로 출산한 산부인과 병원으로 달려갔다.

하지만 아연이 상태가 심각했던지, 산부인과에선 동네 큰 병원으로 가보라고 했고 아연이는 종합병원에 가자마자 신생아 중환자실로 직행했다.

“혈압이 높고, 뇌가 부어 있다고 했어요. 대체 아연이에게 무슨 일이 벌어진 건지 아직도 믿기지가 않아요.”

여느 산모들 같으면 산후조리원에서 하루 여섯 끼씩 챙겨 먹으며 몸조리할 시기에 한씨는 산후 부기가 다 빠지지 않은 몸으로 아연이 곁을 지키며 병원 침대와 의자에서 쪽잠을 자야 했다.

시간이 지나도 아연이 상태는 나아지지 않았고, 동네 종합병원에선 더 큰 병원으로 가라고 했다. 그렇게 온 삼성서울병원에선 아연이가 ‘선천성 응고인자 결핍증’이라고 했다. 백혈병 비슷한 혈액질환으로 난치병이었다. 뇌엔 피가 고여 있어 앞으로 어떤 장애가 더 나타날지 검사하며 지켜봐야 한다고 했다. 이미 시력을 잃었을 것이라는 얘기도 들었다.

“아연이가 눈이 안 보일지도 모른대요. 제대로 안아주지도 못하고 눈도 한번 못 맞췄는데 어떡해요.”

한씨는 떨리는 목소리로 말을 이어가다 결국 눈물을 쏟았다.   

신생아 중환자실에 입원해 여러 검사를 하다 보니 어느덧 병원비는 눈덩이처럼 불어나 있었다. 아연이네 생활비는 아빠 정씨가 벌어오는 120만 원이 전부다. 그나마 병원에서 아연이의 건강보험 가입을 도와줬지만 그동안의 치료비는 고스란히 빚으로 남아 있다. 게다가 뇌에 문제가 생긴 아연이에게 앞으로 얼마나 더 많은 치료비가 들지 모르는 상황이다.

한씨는 “이렇게 조그만 아기에게 왜 이리 큰 병이 생긴 건지 모르겠다”면서 “그저 아연이가 빨리 낫기를 바랄 뿐”이라고 말했다.

박수정 기자 catherine@pbc.co.kr

▲ 남창현 신부