가톨릭대학교 서울성모병원(병원장 윤승규 스테파노, 이하 병원)이 무뇌 수두증과 복합 기형 태아 마르셀린 아쿠아 르노를 살려 4월 5일 가족 품으로 돌려보냈다. 아이가 태어난 지 44일 만이었다.

마르셀린 아쿠아 르노가 앓고 있는 무뇌 수두증은 선천적으로 대뇌 반구가 없고 이 부분이 뇌척수액 등으로 차는 병이다. 대부분 출산 전 생사가 결정되고 정상적으로 출산해도 몇 주 후부터 신경학적인 증상을 보이는 등 예후가 좋지 않은 희귀 질환이다.

그러나 아버지 테일러 르노씨와 어머니 스타 후드씨는 포기하지 않았다. 아이에게 세상의 빛을 보여 주기 위해 출산을 결심했고, 출산이 가능한 병원을 알아보던 중 서울성모병원과 연락이 닿았다. 그렇게 미국에서 한국으로 건너와 딸을 무사히 낳았다. 부부가 도착했을 당시 병원에서는 초음파 검사로 아이 건강 상태와 기형 여부를 면밀히 파악했고, 특히 출생 전후로 신생아팀 의료진이 함께해 신생아중환자실 관리와 신경외과, 소아심장분과 등 다양한 과와의 협력으로 아이의 상태를 살폈다. 아이는 치료를 위해 뇌실 복강간 단락술과 폐동맥 밴딩 수술, 머리·귀 관련 수술 등을 받았고, 신생아중환자실에서 차츰 건강을 회복해 퇴원했다.

주치의였던 소아청소년과 윤영아(레아) 교수는 “예후가 좋지 않은 질환이지만, 부모가 아기에 대한 사랑을 알고 그만큼 아기랑 같이 있는 시간이 짧더라도 같이 있게, 아기 생명이 닿는 데까지 도와줘야 한다고 생각해 최선을 다해 치료했다”고 말했다.
테일러 르노씨는 병원에 감사를 표하며 “아이가 퇴원해 설레기도 하고 걱정되기도 하지만, 잘 먹고 건강하게 지내줬으면 좋겠다”고 밝혔다.



이소영 기자 lsy@catimes.kr