○ 방송 : CPBC 뉴스플러스 

○ 진행 : 김지현 앵커 

○ 출연 : 김미경 루치아 / 기쁨터 발달장애인 가족공동체 대표

[앵커] 이어서 제42회 가톨릭대상 특별상을 받은 기쁨터 발달장애인 가족 공동체 김미경 루치아 대표님 모시고 이야기 나누겠습니다. 

대표님 안녕하십니까? 

▶ 안녕하세요. 


▷ 우선 특별상 받으신 거 축하드립니다. 수상 소감부터 듣겠습니다. 

▶ 제가 개인상을 받긴 했으나 28년 동안 함께했던 저희 큰 가족이죠. 기쁨터 가족공동체에게 주신 격려라고 생각합니다라고 이제 일단 말씀을 드리고요.

그리고 저희는 아무래도 발달장애인 최중증 발달장애인들의 엄마들 모임이 일단 시작된 거니까, 사람들을 위한 대책은 이상이나 말로만 되는 게 아니고 정말 이렇게 좀 안전하게 오래갈 수 있는 제도 그리고 좋은 인력 그다음에 이웃 마을이죠. 마을이 다 필요하다는 말씀을 드렸습니다. 


▷ 그러셨군요. 말씀하신 것처럼 1998년이 시작되었습니다. 그때 가톨릭 신자 발달장애인 부모들의 기도 모임인 기쁨터 공동체를 만드셨고요. 의정부교구 사회복지법인 대건 카리타스 소속 발달장애인 주거 공동체인 조이빌리지도 이끌어오셨습니다.

▶ 1998년도가 이제 제가 마흔 살이 되기 전이었어요. 그러니까 아이가 아직 초등학생 때였거든요. 근데 장애를 안게 한 돌 반 정도쯤 퇴행이 돼서 장애 정상 발달하다가 퇴행이 돼서 자폐성 장애인으로 진단을 받고 그때부터 이제 그 공동체가 생길 때까지 정말 내일이 오는 게 너무 무섭고, 잘 때는 아침에 오는 게 무섭고 그런 시간을 지내다가 제가 너무 우연한 기회에 성사를 보고 미사일을 잘못 가니까요. 이때는 성사를 보고 엄청 울고 그러고는 좀 회심을 해서 그 계기로 기도 모임을 갔으면 좋겠다. 생각을 했어요. 그래서 저희 집에서 천주교 신자분들 장애 엄마들 모여서 처음 기도 모임을 가졌고 그게 그냥 시작되면서 너무 자연스럽게 공부방이 만들어지고 그러다가 또 몇 년 그렇게 잘 지내다가 몇 년을 보내다 그다음에 지역아동센터 그룹홈 그렇게 또 잘 지냈어요. 그랬는데 그거 갖고는 안 되더라고요. 저희도 또 나이 들어가고 아이들도 나이 들어가니까 좀 더 안전한 게 필요해서. 그때 제도권에서는 가장 안전한 주거 공동체가 거주 시설이었습니다. 그래서 그때 탈시설 운동이 막 벌어지고 있는 상황이었는데도 불구하고 거주 시설로 온 거죠. 그래서 지금 2019년 5월에 신고해서 지금 이제 올해가 7년 차입니다.

 
▷ 네. 그 조이빌리지를 '사회주택'이라고 말씀을 하십니다. 

▶ 네네. 보통 사회주택 그러면 어 뭐 사회적 경제공동체가 운영을 하고 취약계층에게 임대를 되게 장기간 주고 그리고 커뮤니티 공간이 있고 프로그램이 있는 그런 걸 얘기하거든요. 그렇게 생각하면 기본적으로 똑같습니다. 이건 시설이라고 얘기하니까 시설이다, 거주시설이다, 이렇게 얘기하지만 사실 복지주택이거든요. 그래서 이걸 저는 이름을 바꾸고 싶은데 조이빌리지를 ‘장애인 복지 주택’ 이렇게 하거나 ‘복지 공동주택’ 이렇게 얘기하면 가장 맞는 것 같아요. 


▷ 그렇군요. 대표님 앞서 탈시설을 이야기하셨는데요. 2020년에 처음 발의된 장애인 탈시설 지원 등에 관한 법률안이 지난해 재발의 돼서 국회에 계류 중입니다. 그리고 한국 천주교회는 탈시설 정책에 대한 우려를 나타내고 있고요. 이 부분은 어떻게 보십니까?
 
▶ 그전에도 이미 자립지원법안은 통과돼서 저희 천주교 도움을 받아서 6만 5천 명이 반대 선언까지 했는데도 불구하고 내년부터는 아마 법안이 실행될 것으로 알고 있고요. 그런데 그 법안에 보면 모든 장애인은 지역사회에서 살아야 된다라는 게 전제가 되면서 '거주시설은 지역사회가 아니다'라고 명시가 돼 있는 법이에요. 사실 굉장히 이게 말이 안 되는 법이거든요. 왜냐하면 신체장애인분들 그러니까 지체장애인이나 시각 청각장애인 이런 분들은 지적 능력이 정상이시니까 지역사회에서 이미 시설이 필요가 없어요. 그런 분들에게. 근데 이미 시설에 살고 있는 분들 중에 85는 발달장애인이고 나머지도 이제 몸이 정말 많이 힘드신 분들이거든요. 그런 분들 중에는 실제로 지금 우리나라의 이런 지역사회에서는 살아나기가 좀 어렵습니다. 너무 위험하고 이상을 향해 가다가 희생자가 아주 굉장히 많이 나올 수 있는 그런 위험한 법안인데 발달장애인들은 자기 특히 중증들은 언어 표현이 힘드니까 자기 이야기를 스스로 할 수도 없고 경제관념도 없거든요. 그런 사람을 위해서는 공동거주와 공동 지원 그 거주 시설 시스템이 나쁘지 않습니다. 제가 (발달장애인의) 엄마로 이렇게 오래 살았는데도 조이빌리지가 좋다고 생각하거든요. 단지 저희는 독일에 현재 있는 시설을 벤치마킹해서 만들었으나 지원이 굉장히 다릅니다. 아직 지원은 굉장히 많이 막혀 있어서 '이 정도 지원이면 인권 문제가 생길 수밖에 없지 않나?' 이런 생각이 들 정도로 지원이 좀 아직은 열악합니다. 그래서 우리나라가 정말 선진국이 되려면 세심하게 복지를 하는 거를 세심하게 나누어야 되는 거죠. 또 중증 장애인을 위해서는 다르게 해야 된다. 왜냐하면 체육계에서는 이미 하고 있거든요. 


▷ 패럴림픽과 스페셜 올림픽. 

▶ 그렇게 하고 있는데 복지 쪽에서 오히려 그런 걸 안 하고 정책을 만드는 분 정치가 그리고 교수, 학자분들 이런 분들은 정말 더 세심하게 살펴보셔야 될 것 같아요.
 

▷ 정책적인 얘기까지 하셨는데 이 조이빌리지라는 이름 그대로 '기쁨'으로 가려면 말씀하신 것처럼 딱 눈높이에 맞는 그런 복지 정책이 필요하지 않을까라는 생각을 합니다. 제42회 가톨릭대상 특별상을 받으신 김미경 루치아 기쁨터 발달장애인 가족공동체 대표와 이야기 나눴습니다. 고맙습니다. 

▶ 감사합니다.