고등학교 2학년인 박진성군 일상에 변화가 생긴 때는 초등학교 6학년이었다. 턱이 조금씩 길어졌고, 윗니와 아랫니 사이가 점점 벌어졌다. 진성군과 어머니 조미선(57)씨는 단순히 사춘기 2차 성징 증상이라고 생각했다. 하지만 갈수록 턱은 틀어졌고, 음식을 씹는 것조차 불편해졌다. 오랜 시간이 흐르고 병원에 가서야 수술이 필요한 심각한 상황임을 알게 됐다.

▲ 박진성(왼쪽에서 두 번째)군이 14일 수원 성빈센트병원에서 박희숙(오른쪽에서 두 번째) 수녀에게 치료에 대한 설명을 듣고 있다.

진성군은 잘 때면 베개에 두꺼운 천을 덧댄다. 입을 다물어도 치아가 맞닿지 않아 입 사이로 침이 흐르기 때문이다. 음식도 어머니 조씨가 작게 잘라 줘야 먹을 수 있다. 하지만 진성군은 무엇보다 말할 때 발음이 제대로 되지 않는 점이 가장 불편하다고 호소했다.

“발음이 새니까 말하면서 너무 답답해요. 자꾸 더듬고 버벅거리니까 학교에서 친구들과 대화도 하지 않게 됐고요. 그래서 존재감이 없어요. 친구들 앞에서 발표할 때 자신감도 떨어졌고요.”

진성군의 턱과 치아를 교정하는 데 드는 수술 비용은 1600만 원. 수술 전후에 발치와 교정 치료까지 병행하는 것을 감안하면 치료 비용은 2000만 원이 넘는다. 치료 적기는 성장이 끝나는 내년쯤. 수술 적기를 놓치면 치료 비용이 더 많이 늘어날 수 있는 상황이다.

아파하는 아들의 모습을 지켜볼 수밖에 없는 어머니 조씨도 마음이 편치 않다. 조씨는 “형편 때문에 수술을 거의 포기한 상태”라며 “학교를 졸업하고 취직도 해야 하는데 걱정이다”고 털어놨다.

가족의 유일한 수입은 달마다 정부가 지급하는 기초생활수급비 90만 원이 전부다. 조씨는 2015년 만성신부전증 판정을 받고 투석치료를 받고 있어 경제생활이 어렵다. 월세와 공과금을 내고 남는 돈으로 1년 동안 수술비를 모아도 턱없이 모자라다. 기형 턱을 교정하는 수술은 건강보험 적용도 되지 않아 부담이 더 크다. 조씨는 자신도 당장 신장이식을 받아야 하는 상황이면서 아들 진성군 걱정만 했다.

“아이는 배우고 싶은 것이 많다는데 해주질 못해요. 뒷바라지해줄 수 있는 상황이 아니니까요. 부모로서 매우 속상하고 미안하죠. 아픈 엄마까지 건사해야 할 판이니….”

진성군의 꿈은 ‘뮤지컬 배우’. 노래 부르기를 좋아하지만 한 번도 속 시원하게 노래를 불러 본 적이 없다. 진성군은 수술로 치료되면 도전하고 싶은 일이 많다고 했다.

“어릴 적부터 뮤지컬 배우가 되고 싶었어요. 하지만 발음을 제대로 할 수 없는 상황 때문에 꿈을 접었죠. 수술하고 발음이 좋아지게 되면 꿈에 다시 도전해보고 싶어요.”

글·사진=백슬기 기자 jdarc@cpbc.co.kr

▲ 박희숙 수녀

▨후견인 / 박희숙 수녀 가톨릭대학교 성빈센트병원 사회사업팀
 

진성군 가족은 기초생활수급비로 하루하루 살아가고 있어 고액의 치과 치료비를 부담하기 어려운 상황입니다. 독자분들의 도움으로 꿈 많은 소년이 새로운 모습으로 새 삶을 찾을 수 있길 희망합니다.

 성금계좌(예금주:가톨릭평화방송)

국민 004-25-0021-108  

농협 001-01-306122  

우리 454-000383-13-102

 ※박진성군에게 도움 주실 독자는 20일부터 26일까지 송금해 주셔야 합니다. 이전에 소개된 이웃에게 도움 주실 분은 ‘사랑이 피어나는 곳에’ 담당자(02-2270-2415)에게 문의 바랍니다.