▲ 퇴근길에 배밭 비닐하우스 앞 평상에 앉아 할머니, 할아버지와 대화를 나누는 최광현(오른쪽) 사회복지사.

불볕더위 속 비닐하우스 열기가 펄펄 끓는다. 하지만 구순(九旬)이 가까운 할아버지 최승학(89)씨와 올해 팔순인 할머니 송삼양(80)씨는 배밭 비닐하우스에서 사는 걸 고집한다. 퇴근길이면 조부모를 찾는 최광현(27) 대전 동구행복한어르신복지관 사회복지사의 마음은 요즘 더 무겁다. 남의 땅을 빌려 과수 농사를 짓는 아버지 최윤식(61)의 집이 비좁아 조부모를 모셔올 형편이 안 되는 데다 자신도 유전성 안과 질환이 나아질 기미를 보이지 않기 때문이다. 갑작스럽게 보이지 않게 된 왼쪽 눈은 눈동자 중심부에 암점이 생겨 눈앞에 손가락을 대야 겨우 식별할 수 있는 정도다. 오른쪽 눈도 급격히 시야가 어두워지고 있다. 지난해 11월 대학병원에서 유전자 검사를 해본 결과는 ‘레베르 유전성 시신경병증’. 10만 명당 두세 명밖에 발병하지 않는 희귀병이라니, 발병한 지 10개월이 넘었는데도 그는 가슴이 무너지는 것만 같다.

그래도 할머니, 할아버지는 “희망을 버려서는 안 된다”고 당부한다.

“우리 손자, 잘 치료받고 눈이 좋아져야 하는데, 우리 손자가 하느님께 찬미를 드리며 살아가는 게 우리 여생의 가장 큰 소원인데, 그게 이뤄질지, 이 늙은 몸이 할 수 있는 건 기도밖에 없으니….”

날이 갈수록 악화하는 손자 병세를 속수무책으로 바라보는 할머니, 할아버지는 말끝을 흐린다.

최근 최 사회복지사는 자신이 근무하는 복지관 사무실 PC 화면에서 새어나오는 빛을 보는 것도 힘들어 실내에서도 선글라스를 써야 할 지경이다. 증세가 악화하지만, 그가 할 수 있는 건 거의 없다. 현재 치료를 받는 중앙대 광명병원에선 두 달쯤 지나면 오른쪽 눈도 왼쪽 눈처럼 증세가 악화할 것이라고 하지만, 약값을 감당하는 것도 힘에 부친다.

“치료약으로 ‘락손’이라는 신약이 있지만, 희귀약이라 한 달 치가 750만 원이 들어요. 비급여라 건강보험 지원도 안 되고요. 레베르 시신경병증은 자신의 면역체계가 자신의 시신경을 공격하는 질환인데, 저는 급성이라고 해요. 6월 초에 한 번 사서 먹었는데, 지금은 약값이 모자라 성분이 비슷하다는 영양제만 먹어요. 직장생활도 힘든 처지지만, 약값 때문에 쉴 수가 없어요. 언젠가는 안정기에 접어들 확률도 없지는 않지만, 지금은 안정기가 오기만을 기대하는 상황입니다.”

처음엔 “왜 내게 이런 일이 생기는 걸까?” 싶어 모든 게 원망스러웠지만, 이제 그는 오히려 더 힘든 이들의 고통에 다가서는 계기가 됐다며 담담해 한다. 그를 보며 김명희(체칠리아) 동구행복한어르신복지관장은 “약값이 부족해서 성분이 비슷한 영양제를 샀다는 얘기를 듣고 정말 마음이 짠했다”고 옆에서 귀띔했다.

오세택 기자 sebastiano@cpbc.co.kr





후견인: 윤여창(프란치스코) 대전교구 카리타스1377자원관리본부장

궂은일, 어려운 일 마다치 않고 항상 웃으며 어르신들을 돕던 모습이 떠올라 최광현 사회복지사의 투병 소식을 듣고 무척 안타까웠습니다. 요즘 다들 힘들고 어렵지만, 우리 최 복지사가 힘을 내 살아갈 수 있도록 따뜻한 사랑과 기도를 청합니다.





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※최광현 복지사에게 도움 주실 독자는 8월 14일부터 20일까지 송금해 주셔야 합니다. 이전에 소개된 이웃에게 도움 주실 분은 ‘사랑이 피어나는 곳에’ 담당자(02-2270-2421)에게 문의 바랍니다.