▲ 사지연장수술을 받은 김수진양이 병상에 누워 있다.

초등학교 6학년인 김수진(가명)양은 친구들이 뛰어노는 것을 바라만 봐야 한다. 속칭 난쟁이병, 왜소증이라 불리는 선천적 희귀난치성 질환인 연골무형성증을 앓고 있는 탓이다.

수진이는 종아리와 허벅지 각 1회, 팔과 목 각 2회 등 여섯 차례 사지연장수술을 받았다. 사지연장수술은 전신마취를 하고 뼈를 절단해 연장하는 큰 수술이다. 하지만 아직 한 차례 더 수술이 남아있다. 수술 후 최소 6개월 동안 한 주에 3회 이상 재활치료를 해야만 수진이는 걸을 수 있다.

어머니 김진희(가명, 42)씨는 이 모든 것이 자신의 탓인 것만 같다. “제 욕심에 낳아서 수진이가 아픈 수술을 받고 남들에게 차별과 편견의 눈초리를 받으며 살아가게 한 것은 아닌지 미안한 마음이 큽니다.”

수진이는 현재 무릎과 발목 통증이 심하다. 많이 걸을 경우 다리를 절뚝거린다. 사지연장수술을 한 아이들 모두가 수진이처럼 통증이 있는 것은 아니다. 과거 대학병원에서 무료로 사지연장수술을 받았는데 종아리가 30도 정도 휘게 됐다. 수진이가 다른 아이들보다 통증이 심한 이유다.

김씨도 건강이 좋지 않다. 오른쪽 난소절제수술을 했고 왼쪽 난소에도 혹이 발견돼 수술이 필요하다. 유방암 검사에서는 6개월 추적관찰을 통해 추가 검사를 해야 한다는 진단을 받았다. 오른쪽 발목은 무지외반증(엄지발가락의 중족지관절이 튀어나와 중앙 쪽으로 굽어져 발의 형태가 변형된 것) 수술을 받았고 왼쪽 발목도 수술을 받아야 한다. 설상가상 양쪽 발목에 양성 종양도 발견됐다. 건강이 지속해서 나빠지는 탓에 앞으로 얼마나 많은 수술과 치료를 받아야 할지 알 수 없는 상황이다.

하지만 건강보다도 경제적인 어려움이 더 크다. “수진이 의료비, 제 치료비까지 경제적으로 매우 힘듭니다.” 하지만 김씨가 도움을 청할 곳은 없다. 수진이 아버지는 수진이가 장애를 갖고 태어나자 수진이와 김씨를 버렸다. 당시 인지청구 및 친자관계 소송으로 3000만 원을 받고 합의를 한 터라 더 이상 요구할 수도 없는 상황이다. 현재 빚은 수백만 원. 금융기관과 지인들에게 빌린 돈이다. 생활비에 병원비까지 들어가다 보니 빚은 계속 늘어난다. 현재 매달 받는 기초생활수급비는 예술대학 입시를 준비하는 아들 김윤호(가명, 20)군에게 우선으로 쓰고 있다. 꿈을 위해 노력하고, 하고 싶은 것이 많은 윤호에게 해줄 수 있는 것이 없어 김씨는 미안한 마음이다.

“수진이의 꿈은 사회복지사입니다. 받은 도움을 어려운 사람들에게 돌려주고 싶다는 생각에 사회복지사의 꿈을 키웠다고 해요.” 하지만 김씨는 수진이가 그저 건강하게 자라길, 윤호가 자신의 꿈을 활짝 펼치길 바랄 뿐이다. 수진이와 윤호를 생각하는 김씨의 두 뺨 위로 눈물이 흘렀다.

도재진 기자 djj1213@cpbc.co.kr



후견인 / 대구 달서구본동종합사회복지관 신현목(레오) 관장

▲ 신현목 관장

수진이의 건강한 학교생활과 앞으로의 성장을 위해 함께 기도해주시고 따뜻한 사랑을 나눠주십시오.





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※김수진양에게 도움 주실 독자는 9월 18일부터 24일까지 송금해 주셔야 합니다. 이전에 소개된 이웃에게 도움 주실 분은 ‘사랑이 피어나는 곳에’ 담당자(02-2270-2421)에게 문의 바랍니다.