"차라리 제가 아팠으면 좋겠어요. 밥도 제대로 못 먹고 아파서 고통스러워하는 걸 볼 때는 정말이지…."

　5월 27일 서울 연건동 서울대학교병원 어린이병동 무균실에서 만난 조승희(42)씨는 차마 말을 잇지 못했다. 아들 은성렬(9) 군이 잠든 병실을 바라보며 끊임없이 눈물을 흘렸다.

　성렬 군에게 급성골수백혈병이라는 병마가 찾아온 건 초등학교 2학년이던 지난해 1월. 내성적 성격이지만 운동과 친구들을 좋아하던 성렬 군에게 이런 병이 생기리라곤 상상조차 하지 못한 일이었다.

　"어느 날부터 성렬이 다리에 원인 모를 염증이 생기더라구요. 처음에는 그냥 무심코 넘겼는데 증상이 더욱 심해졌어요."

　동네 병원에서는 이유를 모르겠다며 큰 병원에 가보라는 말만 되풀이했다. 그렇게 해서 찾은 대학병원에서 성렬 군은 이 같은 끔찍한 병을 앓고 있음을 알게 됐다. 청천벽력이었다. 그때부터 병마와 싸움이 시작됐다. 어머니 조씨는 "평소 잔병 없고 건강했는데 이런 큰 병에 걸린 것이 믿어지지 않았다"고 말했다.

　지난해 10월 성렬 군은 조씨에게 골수를 기증받아 1차 골수이식 수술을 받았다. 모자(母子) 모두에게 힘든 과정이었음에도 수술 예후는 그리 좋지 않았다.

　"수술 후 성렬이의 면역수치가 급격하게 낮아졌어요. 눈에 염증도 자주 생기고, 한 번 생긴 염증은 좀처럼 낫지 않더군요. 체력도 많이 약해져서 일어나는 것도 힘들어해요."

　또 얼마 전에는 2차 제대혈조혈모세포이식을 받아 체력은 급격히 떨어졌다. 성렬 군의 고통은 온 몸에 고스란히 나타났다. 현재 성렬 군 몸무게는 20㎏으로 눈 뜨고 보기 힘들 정도로 앙상해졌다. 야윈 손등에 꽂힌 주사바늘이 야속하게 느껴질 정도다.

　병마와 씨름하는 아들에 대한 걱정과 함께 조씨의 마음을 무겁게 하는 건 나날이 기울고 있는 가정형편이다. 2006년 남편과 헤어진 후 홀로 초등학교 6학년인 첫째와 성렬 군을 키워온 탓에 경제적으로 늘 쪼들렸다. 어렵사리 보험설계사로 취직해 근근이 먹고 살았지만 성렬 군이 입원하면서 일을 그만둘 수밖에 없었다.

　마땅한 거처도 없어 조씨 부모 집에서 함께 생활하고 있는 처지다. 양복점을 운영하던 조씨 아버지가 얼마간 생활비를 보태줬지만 지난해 7월 조씨 아버지마저 백혈병 진단을 받으면서 그마저도 힘들어졌다.

　"아들이 아픈 것만도 너무 힘들고 가슴 아픈데 아버지까지 병을 얻으시다니…. 어떻게 살아가야 할지 너무 막막해요."

　어려운 사정으로 병원 후원금과 보건소 지원금 등 크고 작은 도움을 받기도 했지만 워낙 수술비가 많이 들어 빚은 점점 늘어만 갔다. 성렬 군과 조씨의 골수이식 수술비로만 3000만 원이 넘는 큰 돈이 들었다. 또 앞으로 계속 들어갈 치료비와 당장의 생활비 등을 생각하면 눈앞이 캄캄하다.

　서울대학교병원 원목실 염기철 신부는 "어린 나이에 힘든 병으로 고통받고 있는 성렬이가 병마를 이겨내고 밝은 아이로 자라기 위해서는 평화신문 독자들의 사랑과 관심이 필요하다"고 호소했다.

　올해 한 번도 학교에 가지 못한 성렬 군. 성렬 군의 꿈은 어서 빨리 건강을 되찾아 학교에서 친구들과 어울리는 것뿐이다.이서연 기자 kitty@pbc.co.kr