“솔솔바람이라는 이름처럼 중증질환으로 힘들어 하는 소아청소년 환자들에게 봄바람같은 역할을 해주고 싶습니다.”

가톨릭대학교 서울성모병원 소아청소년 완화의료팀 ‘솔솔바람’이 지난 9월 14일 사무실 축복식을 갖고 본격적인 의료서비스를 시작했다. 솔솔바람팀 책임자인 소아청소년과 정낙균(스테파노) 교수는 “소아청소년 환자들의 땀을 모두 닦아줄 수는 없지만 작은 힘을 보태 땀을 날려줄 수 있길 바란다”고 말했다.

2015년 기준, 국내에서 중증질환으로 치료를 받은 만 24세 이하는 13만3177명이며 이중 1302명이 사망했다. 사망 원인은 암(26.2), 신경계 질환(21.9), 심혈관계 질환(15.4), 신장·비뇨기계(14.7)로, 암보다는 다른 질환 비율이 높았다. 소아청소년의 경우 암 뿐만 아니라 다양한 질환을 완화의료 대상에 포함시켜야 한다는 목소리가 나오는 이유다.

이에 보건복지부는 2018년 소아청소년 완화의료 시범사업을 시작했고, 질병단계에 제한을 두지 않고 ‘기대여명을 제한하는 질환(Life-limiting conditions, LLC)을 가진 만 24세 이하’ 소아청소년 환자 대상으로 정했다. 서울성모병원을 포함한 총 7개 병원이 소아청소년 완화의료 서비스를 제공하고 있다.

정 교수는 “아이들은 성장하는 과정에 있기 때문에 예후가 불확실하다”며 “갑자기 좋아지기도 하지만, 갑자기 사망할 수도 있기 때문에 중증질환을 앓는 소아청소년은 병의 진단과 동시에 완화의료 서비스를 제공해야 하는 것이 성인과 다르다”고 설명했다.

솔솔바람팀은 의사, 간호사를 비롯해 사회복지사, 심리치료사, 원목자로 구성됐다. 이들은 환자와 환자가족의 신체적 어려움 뿐 아니라 심리적, 사회적으로 겪는 문제도 함께 돌본다.

정 교수는 “가족 중에 중증질환 환자가 생기면 복합적인 문제들이 뒤따를 수밖에 없다”며 “환자 본인이 겪는 정서적인 문제를 비롯해 병원비에 대한 부담, 그리고 환자의 형제나 자매가 부모와 겪는 갈등 등 모든 부분에 대한 토탈 케어가 우리 팀이 해야 할 일”이라고 강조했다.

솔솔바람이라는 팀명은 소울(SOUL)바람에서 가져왔다. 영혼에 숨결을 불어 넣어주는 바람과 같은 역할을 하고 싶다는 의미를 담고 있다. 오랫동안 소아청소년 환자를 돌봐온 정 교수는 의사이기에 앞서 가족과 같은 마음으로 환자들을 치유하는 것이 중요하다고 강조한다.

“환자들의 몸을 치료하는 의사지만 그들이 겪는 복합적인 갈등과 아픔은 파악하지 못하는 경우가 많았습니다. 그 때마다 많은 안타까움이 남았죠. 이제 솔솔바람팀에서 몸과 마음을 모두 치유하는 데 도움을 드릴 수 있게 돼 감사한 마음입니다.”


민경화 기자 mkh@catimes.kr