▲ 7전 8기 가족의 기적 만들기 캠페인에 재능 기부로 동참한 바보의나눔 재단 홍보대사 김연아씨.

중증ㆍ희귀 난치성 질환을 앓는 어린이는 우리나라에 얼마나 될까? 또 그런 질환은 몇 종이나 될까?

아직 구체적 통계는 나와 있지 않다. 기본 실태조사가 이뤄지지 않은 탓이다. 다만 전국적으로 수만에서 수십만 명의 환자가 있을 것으로 ‘추정될’ 뿐이다. 세계보건기구(WHO)에 등록된 희귀 질환은 5000종이 넘지만, 우리나라는 올해 신장 장애와 근육병, 혈우병 및 크론병 등 133종의 질환자를 지원할 뿐이다.

재단법인 바보의나눔(이사장 손희송 주교)이 최근 중증ㆍ희귀 난치성 질환을 앓는 어린이와 가족들을 위한 ‘7전8기 가족의 기적 만들기’ 캠페인에 들어갔다. 장기 입원과 고가 치료비용 등으로 생계에 어려움을 겪는 데다 치료 중단의 위기에 처해 가족 해체까지 우려되는 어린이 환자와 가족들의 치료비와 생계비를 지원하기로 한 것이다. 특히 2010년 4월 바보의나눔 재단 설립 때부터 홍보대사로 활동해온 피겨 선수 김연아(스텔라, 26)씨는 이번 캠페인에 흔쾌히 참여 의사를 밝히고, 캠페인 포스터와 영상 촬영에 재능 기부로 응했다.

촬영은 ‘무한도전’ 달력 사진으로 유명해진 김태은 작가의 재능 기부로 이뤄졌다. 김 작가는 “희귀 난치병을 앓는 어린이들과 가족들의 고통에 대해 알게 돼 가슴이 아팠고 그랬기에 캠페인에 동참할 수 있어 더 뜻이 깊었다”고 밝혔다.
 

‘7전8기 가족의 기적 만들기’ 캠페인은 누구나 기부를 통해 참여할 수 있으며, 모금된 기부금은 전액 서울대병원에 전달돼 중중ㆍ희귀 난치성 질환을 앓는 어린이와 가족의 치료비와 생계비로 사용된다.
 

기부 방법 : 계좌 이체(기업은행 060-700-1226, 예금주 바보의나눔), 후원 전화(060-700-1226), 바보의나눔 재단 누리집(www.babo.or.kr), ‘같이가치 with kakao’(together.kakao.com)에서도 기부할 수 있다.
 

오세택 기자 sebastiano@cpbc.co.kr