건강하다고 자신하던 아이가 어느날 소아암이라는 판정을 받았을 때 부모는
절망에 빠진다. 원중이 부모도 마찬가지였다. 하지만 그대로 주저앉을 수만은
없었다.
하느님을 가장 큰 ‘빽’으로 여기고 있는 원중이 아빠 이재승씨는 병원을
드나들며 원중이와 같은 병을 앓고 있는 부모들을 만나 동병상린의 아픔을 나 누다가 지난달 30일 성모병원에서 재생불량성 빈혈 부모모임인 ‘푸른사랑회’ 를 만들었다.
“재생불량성 빈혈은 지금까지 이렇다 할 지원을 받지 못하고 백혈병 소아 암 주변에서 맴도는 정도였습니다. 이제 우리의 권리를 주장할 시기입니다. 난 치병 어린이 지원법 마련 등 제도적 장치도 시급합니다.”
재생불량성 빈혈은 골수 이식만이 유일하게 살 길이다. 그러나 골수 이식 수 술비는 8000만원∼1억원 정도가 들어간다. 또 골수 기증자가 나타날 때까지 계 속 수혈을 비롯한 치료를 받는 것도 만만치가 않다.

재발하거나 상태가 악화되어 몇 주씩 입원해야 하는 등 장기전이기 십상이 어서 가정이 파탄나고 집을 잃고 가족이 뿔뿔이 흩어지기도 한다. 수술비가 없 어 아이들을 하늘나라에 보내기도 한다.

심장병이나 백혈병을 앓는 어린이들의 경우 후원단체에서 도움을 주지만 재 생불량성 빈혈 환자는 아예 관심 밖이다. 병명조차 모르는 사람도 많다.

소아암 저소득 부모모임인 ‘새빛사랑회’도 이끌고 있는 이씨는 살날이 더
많은 어린 생명을 포기하지 않도록 헌혈증서 기증과 후원 등 관심을 호소한다.
도움주실 분:016 ―241 ―1527 조흥은행 913 ―04 ―090887(이재승).【이연숙
기자】