“내 아이보다 단 하루라도 더 살고 싶다.” 장애를 지닌 자녀를 돌보는 어머니들의 바람이다. 그만큼 장애 자녀를 돌보는 책임감과 부담감이 크다는 것을 보여준다. 정부는 장애인이 거주 시설에서 나와 지역사회에서 자립해 살 수 있도록 지원하는 ‘장애인 탈시설 정책’을 추진하고 있다. 하지만 탈시설 논의에 장애 유형 및 중증도 등이 간과되고 있고, 지역사회에서의 자립을 지원하는 인프라도 부족하다.

최근 국회에서 열린 한국카리타스협회 정책토론회는 무연고 최중증 발달장애인의 탈시설 과정에서 드러난 심각한 공백을 환기했다. 충분한 의료·돌봄·의사결정 지원 없이 추진된 정책은 자립이라는 이름과 달리, 오히려 가장 약한 이들을 위험에 내몰 수 있음을 보여준다.

발달장애인은 특성과 정도가 매우 다양하다. 직업재활이 가능한 이가 있는가 하면, 평생 전적인 도움이 필요한 이들도 적지 않다. 그럼에도 획일적 탈시설 기조가 유지되면서 의료 공백과 돌봄 부실, 의사결정 왜곡 논란이 반복돼 왔다. 특히 의사 표현이 어려운 최중증 장애인의 거주 이전이 행정적 판단에 좌우되는 현실은 심각한 문제다.

정책 추진의 근거인 「유엔 장애인권리협약」의 핵심은 ‘어디에 사느냐’가 아니라 ‘누가, 어떤 절차로, 누구의 이익을 위해 결정하느냐’에 있다. 탈시설을 목표로 삼기보다, 각 개인의 의학적·사회적 특성을 반영한 주거·의료·돌봄 지원을 촘촘히 설계하는 것이 우선이다. 국가는 가장 약한 이들의 생명을 실험의 대상으로 삼아서는 안 된다. 발달장애인의 삶이 이념이나 행정 편의가 아니라 존엄과 안전 위에 서도록, 정책의 무게중심을 근본적으로 재조정해야 할 때다.