조명주씨는 그의 발달장애인 아들 지호씨와 외출 때마다 서로의 몸을 묶고 다니고 있다. 이에 만성 허리디스크를 앓고 있지만 오래도록 지호씨와 외출하기를 소망하고 있다. 

집안 곳곳이 금이 가고 깨져 성한 곳이 없다. 조명주(가명, 마리아, 63)씨의 발달장애인 아들 지호(가명, 레오, 32)씨가 물건을 던지는 등 했던 돌발행동의 결과다. 시도 때도 없이 쓰러져 발작을 일으키기도 한다. 스트레스가 심할수록 빈도도 잦다. 치료비가 없어 치과 치료를 받지 못했다. 아픈 이 때문에 최근 발작이 더욱 심해졌다.

조씨는 과거 알코올 중독으로 폭력을 일삼았던 남편과 이혼했다. 그러나 한부모로 자녀 셋을 키우는 것은 힘겨움의 연속이었다. 기초생활수급비를 받기 전까지 지호씨 앞으로 나오는 장애인지원금 35만 원으로 네 식구의 생활비를 충당하며 살았다. 어디로 가든 기어코 찾아와 주먹을 휘두르는 남편을 피해 컨테이너 집을 전전하기도 했다.

현재는 다행히 본당 신자들의 도움으로 임대주택에 정착했다. 정부 지원금 90만 원도 추가로 받고 있지만, 매달 51만 원씩 나가는 월세·관리비에 생활비, 그리고 조씨가 오래전부터 앓고 있는 갑상선 암 치료를 위한 약값을 모두 감당하기 매우 어려운 상황이다. 약을 제때에 받지 못해 통증은 날로 심해져 가고 있다. 갑상선 암 치료를 위한 수술이 한 번 더 남았지만, 받지 못하고 있다. 그는 “수술을 받고 나면 지호를 돌볼 사람도 없고, 치료비 부담도 너무 크다”고 했다. 암이 전이되지 않도록 주치의가 수술을 권하고 있지만, 엎친 데 덮친 격으로 다른 아들또한 최근 암 진단을 받았다.

홀로 세 자녀를 키우는 조씨는 특히나 지호씨를 24시간 돌봐야 한다. 관할구청을 찾아가도 아들을 돌봐줄 사람은 없다는 답변뿐이었다. 외출할 때마다 어디로 튈지 모르는 아들과 허리를 묶고 다니면서 만성 허리디스크까지 생겼다.

엄마 조씨의 바람은 그저 아들보다 하루만 더 사는 것뿐이다. 그래도 조씨는 “오갈 곳 없을 때 한 수녀님께서 아이들과 생활하도록 컨테이너 집을 제공해 주셨었다”며 “지금은 임대주택으로 이사 왔지만, 컨테이너 집을 팔아 1차 갑상선 암 수술을 받도록 도와주셨다”고 감사했다. 조씨의 계좌를 어떻게 알았는지 익명의 천사가 매달 40만 원씩 보내주기도 했다. 그는 “신기하게도 기초생활수급비를 받게 된 다음부터 익명의 지원이 끊겼다”며 “계속되는 시련에  낙담하다가도 신앙생활을 하면서 늘 하느님이 곁에 계신다는 것을 느끼고 있다”고 말했다.

홀로 짊어진 고통 속에서도 조씨가 바라는 것은 또 한 번의 기적이다. 얼른 건강을 회복해 지능이 2살에 머문 아들 지호와 예전처럼 놀아주는 삶을 꿈꾸고 있다. “지호가 환하게 웃으면 세상을 다 가진 것처럼 행복해요. 지호랑 오래오래 손잡고 미사에도 나가고, 나들이도 하고 싶어요.”

박예슬 기자 okkcc8@cpbc.co.kr

후견인 : 김승철 신부(서울대교구 포이동본당 주임)

조명주씨와 아들 지호씨는 미사를 빠지지 않고 나올 정도로 신앙심이 깊습니다. 조씨의 가족을 위해 주변에서 노력하고 있지만, 상황이 너무나도 어렵습니다. 조씨의 생명의 불꽃이 꺼지지 않도록 사랑의 기름을 나누어 주시기를 간청 드립니다.


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※조명주씨 가정에 도움 주실 독자는 7일부터 13일까지 송금해 주셔야 합니다. 이전에 소개된 이웃에게 도움 주실 분은 ‘사랑이 피어나는 곳에’ 담당자(02-2270-2425)에게 문의 바랍니다.