“아들이 커서 초등학교 고학년 수준의 지능만이라도 가졌으면 좋겠어요. 저와 아내는 먼저 세상을 떠날 텐데, 혼자 남은 아들이 어떻게든 살아가야 하잖아요.”

4살배기 아들을 둔 아빠 이준호(가명, 47)씨의 유일한 소망이다. 도진(가명)군이 아직 이씨 아내의 뱃속에 있을 때, 의사는 ‘아이의 생명을 포기하는 것이 어떠냐’고 물었다. 아내가 선천적으로 앓고 있는 연골 무형성증이 아이에게 유전될 수 있다는 우려 때문이었다. 그러나 이들 부부는 소중한 첫 아이를 쉽사리 포기할 수 없었다. “우리 아이 살리려고 교수님 찾아왔죠! 지우려고 했으면, 먼 서울까지 왔겠습니까? 제발 살려주세요.”

그러나 체구가 작은 아내는 뱃속에서 계속 자라나는 아이의 성장을 마냥 기다릴 수 없었다. 자칫 아내의 목숨까지 위험해질 수 있는 상황. 그렇게 도진군은 임신 34주차에 1.88㎏ 미숙아로 세상에 태어났다. 태어나자마자 신생아집중치료실에 입원해야 했던 도진군은 뇌 손상(백질연화증)으로 인한 심한 지적 장애와 뇌병변 장애·자폐 스펙트럼 증상을 앓고 있다. 우려하던 엄마의 병은 유전되지 않았다.

그것만으로도 감사했던 부부였지만, 기쁨은 오래가지 않았다. 아들이 국내에 환자가 몇 없는 극희귀질환들을 지녔다는 청천벽력 같은 소식을 듣게 된 것이다. 질병 코드도 없어 병원에서는 ‘dhx37 유전자 변이’라는 설명만 받았다. 대표적 증상은 두개골 등의 뼈 기형·뇌실 확장증·심장 질환 같은 것들이 있다. 최근에는 성장 지연·소두증·정신 지체 등의 증상이 나타나는 dhcr7 유전자 변이를 진단받았다.

이씨는 아들이 치료조차 막막한 극희귀질환 진단을 받을 때마다 “하늘이 무너지는 기분”이라고 했다. 그래도 희망적인 건 아들이 느려도 잘 극복하며 커가고 있다는 사실이다. 지속적인 언어치료를 받다 보니, 지난해 ‘엄마’ ‘아빠’를 말하기 시작했다. 이 또한 겨우 말하는 수준이지만, 이씨가 가장 잊지 못할 순간이다.

하지만 현실은 막막하다. 이씨는 군 복무 시절 무릎을 다쳐 오래 서서 일할 수 없다. 이에 목욕탕 접수실에서 하루에 3~4시간 정도 아르바이트를 겨우 해내고 있다. 아내는 아예 일하지 못한다.

이들은 이씨 월급 92만 원에 정부 지원금까지 총 200여만 원으로 생활한다. 극희귀질환이라 비급여인 아들 치료비와 까치발 증후군 등을 교정하는 의료보조기기에 드는 수백만 원은 여태 빚을 내 부담했다. 전세 대출 2000여만 원 외에도 빚만 1억 3000만 원 정도다.

이씨도 고혈압·부정맥·협심증을 앓고 있지만, 자신을 돌보는 것은 사치로 느껴진다. “저는 지칠 수 없습니다. 아들을 살리는 게 먼저니까요. 끝까지 책임져야죠.”

박예슬 기자 okkcc8@cpbc.co.kr
 

후견인 : 대구가톨릭사회복지회 달성군종합사회복지관장 이상봉(베드로)

“이씨는 병명도 없는 극희귀질환을 앓고 있는 아들을 돌보는 것이 힘에 부치지만, 강한 책임감을 잃지 않는 아버지입니다. 도진군 가족을 위해 도움의 손길 부탁드립니다.”


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