최병성(48)씨는 2020년 등에서 자라나는 암 덩어리를 제거하는 수술을 받았다. 뼈 연골에서 암이 자라는 연골육종이었다. 수술받기 3년 전부터 등에 혹처럼 종양이 생긴 걸 알았지만, 병원비가 없어 그냥 참고 지내왔다. 그 사이 종양은 책가방만 하게 자라나 결국 수술을 해야만 했다. 여기저기 돈을 빌려 겨우 수술비를 마련했다.
하지만 4년 뒤 암이 재발해 다시 수술을 받았지만, 경과가 좋지 않았다. 다리에 점점 힘이 빠지고 감각이 없어지더니 상체 가슴 부분부터 마비가 됐다. 앉아 있을 수도 없어 6개월 가까이 누워서만 지내고 있다. 어떻게든 혼자 움직여 보려고 서울대병원과 국립교통재활병원을 오가며 재활치료를 받고 있지만, 보조 기구의 도움 없이는 휠체어를 쓸 수도 없는 상황이다. 통증도 심해 온종일 마약성 진통제와 패치를 달고 산다.
움직일 수 없으니 24시간 간병인을 써야 하는데, 간병비가 가장 큰 부담이다. 올해 중2가 되는 아들은 방학 내내 아빠 곁에서 간병인을 대신했다. 학기 중엔 아빠 대소변을 받아내고 아빠를 씻기고 등교하느라 지각도 잦았지만, 싫은 소리 한 번 없었다. 쉬는 시간에도 잠시 집에 들러 아빠 상태를 확인하고 다시 학교로 가곤 했다.
고1이 되는 딸은 중증 지적장애다. 아빠가 아픈지도 잘 모른다. 최씨가 몇 주 간 입원해 있으면 “아빠가 나 보기 싫어서 안 들어 오는 거냐”고 화를 내기도 했다. 대학생 큰딸은 광주광역시에 있는 학교 기숙사에서 지내는데, 중학교 때 우울증과 공황장애 진단을 받았고 여전히 불안정한 상태다. 최씨는 “아내는 10여 년 전에 집을 나간 뒤로 연락이 끊겼다”면서 “어머니가 아이들을 가끔 봐주셨는데, 2년 전에 췌장암으로 돌아가셨다”고 했다.
최씨는 아픈 아빠가 돼 아이들에게 잘 해주지 못하고, 더 해주지 못해 늘 미안할 뿐이다. 소득은 기초생활보장 수급자 한부모 가정으로 받는 정부 보조금이 유일하다. 생활비에 간병비, 치료비를 내고 나면 남는 게 없고, 갚아야 할 빚만 쌓여가고 있다. 최씨는 “새 학기가 돼서 아이들에게 옷도 새로 사주고, 학원도 보내고 공부도 더 시키고 싶은데 이런 처지라 가슴이 아프다”고 했다.
퇴원하고 나면 집에 의료 침대, 이동 보조 기구, 욕창 방지 매트 등 갖춰야 할 게 한두가지가 아니라 막막한 상황이다. “예상했던 것보다 돈이 많이 들어 걱정”이라며 고개를 떨궜다. 누워 있는 최씨의 왼쪽 눈은 하얀 막으로 덮여 있었다. 여섯 살 때 동네 형이 휘두르는 꼬챙이에 찔려 실명했고, 이후 한쪽 눈으로만 살아왔다.
박수정 기자 catherine@cpbc.co.kr
후견인 : 서울대교구 병원사목위원회 서울대학교병원 원목실장 이재국 신부
“최병성님 슬하에는 지적장애가 심한 딸과 아버지 돌봄에 최선을 다하는 막내 아들이 있습니다. 어려움에 처한 최병성님 가정에 하느님 축복이 풍성하게 내리길 기도드리며, 여러분의 도움의 손길을 간곡히 요청드립니다.”
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최병성씨에게 도움을 주실 독자는 15일부터 21일까지 송금해 주셔야 합니다. 이전에 소개된 이웃에게 도움 주실 분은 ‘사랑이 피어나는 곳에’ 담당자(02-2270-2503)에게 문의 바랍니다.
