“솔솔아, 생일 축하해~!”

13일 가톨릭대학교 서울성모병원 소아청소년 완화의료팀 ‘솔솔바람’이 6주년을 맞아 특별한 생일잔치를 열었다. 환아들이 서로 병원생활의 경험과 노하우를 나누는 ‘슬기로운 병원생활’이 마련된 것이다. 이날 솔솔바람 프로그램실 입구는 환아들이 직접 남긴 병원생활 후기와 만화들로 채워졌다.

소아청소년 완화의료는 중증 질환을 앓는 만 24세 이하 소아·청소년 환자와 가족이 치료 과정에서 겪는 신체적·심리적 어려움을 함께 돌보는 통합 의료 서비스다. 미술·음악·놀이 프로그램, 보호자를 위한 그룹 음악치료를 비롯해 각종 이벤트, 전문 상담 등이 제공된다. 이곳에서 의료진과 환아들은 서로를 의사와 환자가 아닌 ‘솔솔이’라고 부른다.

 

“진단받자마자 중환자실에 입원했어요. 코로나19 팬데믹 시기라 엄마도 만나지 못했죠. 그렇게 격리돼 있었는데, 솔솔이가 찾아왔어요. 제 인생을 바꾼 ‘색연필’과 함께요!”

정서윤(16)양은 초등학교 5학년 때 급성 골수성 백혈병을 진단받았다. 늘 곁에 있던 부모와 떨어져 처음으로 2주 동안 홀로 중환자실에 머물러야 했다. 그런 정양에게 솔솔바람은 부모의 편지와 사진을 전하며, ‘혼자가 아니라는 사실’을 일깨워줬다. 정양은 그 순간을 “바깥 공기도 쐬지 못해 답답했던 때, 정말 마음에 솔솔바람이 불어오는 것 같았다”고 회상했다.

솔솔바람은 2020년 5월부터 450여 명의 환아와 함께해왔다. 낯설기만 했던 병원생활을 견딘 정양은 어느덧 또 다른 솔솔이들의 ‘언니’가 됐다. 꾸준한 작품 활동으로 수상 경력에 명함까지 갖춘 어엿한 ‘작가’가 됐다.

정양의 엄마 김미정(45)씨는 “아이의 투병 기간 힘들었지만 나름 그 과정에서도 재밌고 행복하게 보낸 시간이 많았다”며 “가족만큼 서윤이의 모든 치유와 성장 과정을 지켜봐 준 솔솔바람에 감사드린다”고 인사했다.

 

6주년 행사에 참여한 성 니콜라스 어린이병원 정낙균(스테파노) 원장은 “장기간 치료를 받아야 하는, 어쩌면 평생 질환을 안고 살아가야 하는 환아들에게는 꼭 동반자가 필요하다”며 소아청소년 완화의료의 필요성을 설명했다.

솔솔바람 소아청소년과 이연희 교수는 “원내에서 사랑받는 서비스로 자리 잡을 수 있도록 계속 노력하겠다”며 “서울성모병원의 어린이병원이 더욱 성장해 환아들이 편안한 환경에서 치료받을 수 있기를 꿈꾼다”고 했다.

 

정양은 오는 6월 마지막 수술을 앞두고 있다. 정양은 오랜 투병생활을 극복하면서 다른 환아들에게 응원을 전했다.

“제가 정말 힘들었을 때 엄마가 파란 장미의 꽃말을 알려주셨어요. 파란 장미는 존재하지 않았지만, 수많은 과정을 거쳐 만들어졌다고 하더라고요. 희귀질환으로 힘들어하는 친구들에게 ‘불가능은 없다’는 기적을 알려주고 싶어요.”

박예슬 기자 okkcc8@cpbc.co.kr