▲ 가톨릭대학교 서울성모병원 교직원가 르노씨 부부가 아이의 건강을 기원하며 퇴원 후 기념 사진을 찍고 있다. 서울성모병원 제공

▲ 가톨릭대학교 서울성모병원 신생아 중환자실에서 건강을 회복해 퇴원하는 마르셀린 아쿠아 르노. 서울성모병원 제공

가톨릭대학교 서울성모병원이 선천성 무뇌수두증과 동반된 복합기형을 앓던 태아를 무사히 출산하게 하고 치료를 마친 후 가족 품으로 돌려보내 화제다. 미군 8군 소속으로 미 하와이에 사는 테일러 르노(아빠), 스타 후드(엄마) 부부는 기존에 다니던 병원에서 태아에 무뇌수두증을 비롯해 여러 장기에 이상이 발견됐다는 소견을 받았다. 뇌에 뇌척수액이 차는 무뇌수두증은 대부분 출산 전에 숨지거나 정상적으로 출산해도 몇 주 후부터 신경학적인 증상을 보이는 등 예후가 좋지 않은 희귀질환이다.
 

출산을 앞두고 미 8군 주요 협력병원인 서울성모병원과 연락이 닿았다. 서울성모병원 선천성질환센터 산부인과 고현선 교수는 두 사람의 요청에 흔쾌히 응했지만 아이의 생존을 장담할 수는 없었다. 엄마 후드씨가 한국에 오자 초음파 검사로 태아의 건강 상태와 기형 여부를 면밀히 파악했다. 이후 현재 상태와 생후 치료에 대한 보호자 면담이 한자리에서 이뤄졌다. 아울러 신경외과, 소아심장분과, 소아방사선과, 외과, 성형외과, 안과, 이비인후과 등 다양한 진료과와의 긴밀한 협력이 시작됐다. 출산 전후로 신생아팀 의료진이 신생아중환자실 관리를 진행했다. 또 추가로 머리, 귀 등에 대한 수술도 시행했다. 위험한 순간도 있었다. 무뇌수두증으로 아이의 뇌실 크기가 급격히 증가하자 신경외과는 뇌실 복강간 단락술을 실시했고, 소아심장분과와 흉부외과는 폐동맥 밴딩 수술을 시행했다.
 

이런 노력이 계속되면서 아이는 신생아중환자실에서 차츰 건강을 회복했다. 마침내 귀여운 여자아이 ‘마르셀린 아쿠아 르노’가 출생 44일 만인 4월 5일 엄마ㆍ아빠 품으로 돌아갔다. 아빠 르노씨는 “아이가 신생아중환자실에 입원해 회복하는 동안 방을 꾸미고 카시트와 유모차를 마련하는 등 딸을 맞이할 준비를 많이 해뒀다”며 서울성모병원에 감사의 인사를 전했다. 그러면서 “아이가 퇴원해 설레기도 하고 걱정되기도 하지만 잘 먹고 건강하게 자랐으면 좋겠다”고 말했다.
 

주치의 윤영아 소아청소년과 교수는 “출산 전 여러 과와의 협진으로 보호자의 이해도와 협조도를 높일 수 있었고, 출산 후에는 뇌와 심장ㆍ신장ㆍ안과ㆍ청력ㆍ피부 등의 복합기형도 협진 덕분에 해결할 수 있었다”며 “아이가 잘 자랄 수 있게 앞으로도 계속 치료ㆍ관찰하겠다”고 말했다.
 

이상도 기자 raelly1@cpbc.co.kr