1992년생인 양은주(카리타스·20·제주 고산본당 청수공소)양은 정확한 원인을 알 수 없는 선천성 기형아로 생후 2년째부터 지적·발달·시각·언어장애를 갖고 있다.

서울성모병원에서도 장애원인을 모르는 희귀질환이라는 진단을 받았고 이후 두세 군데 병원을 다녔지만 그 원인을 알아내지 못했다.

2살 때부터 여주 라파엘의 집에서 오래 생활하다 20세가 되면 연고지로 가야한다는 규정 때문에 올 2월 원주 기독병원을 거쳐 3월 고향 제주도로 내려왔다. 20일 정도 제주대병원에 입원했다가 퇴원해 일주일에 3회 통원치료를 받았고 7월부터는 제주장애인요양원에 남동생 양규혁(베드로·17)군과 함께 들어갔다. 규혁이도 생후 4개월 만에 누나와 같은 증상이 발병한 장애인으로 누워 지내고 있다. 한 집안에 두 자녀가 중증 장애로 장애인요양원에 입원해 있는 것이다.

성장호르몬이 멈춰버린 은주양의 키는 1m 정도이고 몸무게는 25kg으로 7살 수준이다. 은주양은 매주 월요일과 금요일 제주대병원에서 혈액투석을 받는다. 한 번 투석에 소요되는 시간은 3시간 30분. 신장질환을 앓고 있는 어머니 오순화(아가페·48)씨는 집에서 요양원까지 2시간을 버스로 와서 은주를 데리고 제주대병원으로 이동해 혈액투석을 한 다음 다시 집으로 간다. 자식을 위한 부모의 눈물겨운 희생이다.

혈액투석하는 동안 은주양은 아파도 말을 못하고 겨우 “끙, 끙” 소리만 낸다. 그럴 때마다 어머니는 힘없는 딸의 오른팔을 잡아 안심시키고는 지난 20년을 되돌아보며 한없이 눈물을 흘리곤 한다. ‘이것이 나에게 주어진 십자가인가.’

아버지 양재홍(안드레아·57)씨는 “큰딸만 정상이고 둘째딸과 아들이 희귀질환을 앓고 있고 아내도 신장이 안 좋아 힘들게 살아가고 있다”며 “두 자식이 더 악화되지 않기만을 기도하고 있다”고 말했다.

고승욱 신부(고산본당 주임)는 “양재홍 형제는 초등학교 일용직으로 근무하고 큰딸 양영주(아녜스·24) 자매가 어린이집에서 일하면서 근근이 살아가는 실정인데 두 자녀 병원비 마련에 너무 힘들어 한다”며 “본당과 공소에서 조금씩 도움을 주었지만 턱없이 모자라 신자들의 사랑과 기도만이 두 어린 생명을 살릴 수 있다”고 호소했다.

“주님! 당신의 인자한 모습 볼 수 없고 당신의 거룩한 이름 한 번 불러보지 못한 채 살아가는 두 남매에게 힘을 주소서!” 어머니 오순화씨의 간절한 기도다.

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