▲ 조정환(오른쪽)씨 어머니가 아들 손을 잡고 격려하고 있다.

   “정환이가 6개월밖에 살지 못할 거라는 말을 듣는 순간 너무 절망적이었어요. 수술도 안 되고 치료 방법도 없다고 했으니까요. 이미 9년 전 뇌종양 수술을 받았는데 이번엔 척수 종양이라니…. ”

경기도 의정부의 한 임대 아파트. 대학생 아들 조정환(21)씨 얼굴을 차마 쳐다보지 못하고 고개를 돌린 채 눈시울을 붉히며 애써 말을 잇는 어머니 박지연(44)씨는 “정환이가 고통을 겪는 모습을 옆에서 지켜만 봐야 할 때 가슴이 미어진다”며 “그럴 때마다 차라리 내가 대신 아프고 죽는 게 낫지 않을까 백번도 더 생각한다”고 울먹였다.

조씨는 초등학교 5학년이던 2004년 뇌종양 수술을 한 뒤 방사선 치료를 받고 완치 판정을 받았다. 수술 후유증으로 왼쪽 몸이 마비된 채 생활을 해야 했지만, 어머니 박씨가 거동을 도와주며 부축해줬기에 정상적 생활을 유지해왔다.

그러던 2013년 1월, 화장실 세면대 앞에 서 있던 조씨는 갑자기 힘이 빠지더니 옆에 있던 욕조 안으로 꼬꾸라졌다. 이후 욕실 바닥에 대책 없이 쓰러지기 일쑤였고, 술에 만취해 걸음을 제대로 못 걷는 사람처럼 심하게 비틀거리며 걷는 것을 반복했다. 의사 진단은 청천벽력과 같았다. 뇌는 문제 없으나, 척수 전체로 종양이 퍼져 있다는 것.

조씨는 전문 병원에 입원해 양성자 치료와 항암 치료를 받았다. 일반 항암 치료에 내성이 생긴 탓에 4개월 뒤 신약 항암 치료로 전환했다. 지금은 종양의 60 정도가 없어진 상태다. 하지만 늘어만 가는 비용이 조씨 가정을 짓눌렀다.

신약 치료는 보험이 적용되지 않아 한 달에 이틀 동안만 치료하는 데 800만 원이 든다. 신약 항암 치료도 내성 탓에 다음 달 중단하고 6월부터는 먹는 항암제를 1년간 투여할 예정이다. 항암제를 복용한다고 해도 종양의 크기가 줄어들기를 기대할 수는 없다. 조씨 가족은 조씨 아버지가 작은 문구점을 운영하며 버는 수입으로 빠듯하게 산다. 병원비를 감당하기란 불가능한 형편이다. 지금까지 들어간 치료비만 1억 원이 넘는다.

조씨는 "치료를 잘 받아 다시 학교생활을 하고 싶다"면서 "병이 나으면 빨리 취업해서 디자이너의 꿈을 이루고 싶다"고 말했다.

박씨는 아들이 힘없이 쓰러지거나 넘어지려고 할 때면 언제 어디서든 조씨보다 먼저 넘어져서 밑에서 조씨를 받쳐준다. 그러다보니 무릎, 팔 어디 하나 피멍이 안 든 곳이 없다. 그럼에도 어머니는 치료를 받느라 튼 아들의 살에 연고를 발라주며 따뜻한 위로의 말을 건넨다.

“정환아, 항상 긍정적인 정환이가 꿋꿋하게 치료 잘 받고 이겨내서 건강한 모습으로 곁에 있어주기만 하면 엄마는 여한이 없어. 한 번 더 웃고 한 번 더 큰 맘 먹고 이겨내 보자.”

강성화 기자 michaela25@pbc.co.kr


▨후견인 이숙현 (한마음한몸운동본부 환우 지원 담당) 수녀