통증증후군으로 투병 중인 김선미씨 극심한 고통에도 중풍 어머니 간호

▲ 서울 대흥동본당 주임 황영욱 신부가 김선미씨에게 안수하고 있다. 백슬기 기자

종이에 손끝만 베여도 고통스러운데 바늘로 찔리는 듯한 통증이 온몸을 휘감는다면 어떨까. 그 고통 속에 20년을 살아온 김선미(안젤라 41 서울 대흥동본당)씨는 물 한 방울조차 몸에 댈 수 없는 지경이 됐다.

김씨 몸에 이상이 생긴 때는 22세. 갑작스러운 고통에 걷기조차 힘들었다. 시간이 흘러 알게 된 김씨의 병명은 섬유근 통증증후군과 복합부위 통증증후군. 살짝 스치기만 해도 칼에 베이는 듯한 고통을 느끼는 희소병이다.

“이제는 머리카락과 손톱 빼고 몸 전체가 다 아파요. 단 1초라도 안 아플 때가 없어요. 발을 내딛으면 바늘 위에 올라서는 것처럼 아파서 혼자 힘으로 화장실 가는 것도 힘들어요.”

10월 30일 서울 대흥동 자택에서 만난 김씨는 침대에 누운 채 눈물을 훔치며 말했다. 김씨가 뒤척이자 이불에서 약 냄새가 진하게 풍겨왔다. 수년간 복용해온 약 냄새였다.

“약물 치료를 하고 있지만 내성 때문에 잘 듣지 않아요. 오히려 부작용 때문에 합병증만 생겼죠. 올해 초에는 눈도 멀고 귀도 먹었어요. 지금은 조금 나아졌지만 또 그렇게 될까 봐 겁나요.”

김씨의 머리칼은 벌써 반이 하얗다. 몸무게는 2배로 늘었고 이도 여러 개 빠졌다. 심지어 신경 절단 치료 후유증으로 얼마 전부턴 배뇨감도 느낄 수 없게 됐다.

이런 김씨의 또 다른 아픔은 중풍으로 거동이 불편한 어머니 이영자(71)씨. 조금만 움직여도 찢어지는 고통이 느껴지지만 딸이기에 김씨는 어머니 이씨 병간호를 도맡아 해왔다.

“혼자 감당하기 너무 힘들어서 엄마와 함께 죽을 생각도 여러 번 했어요. 하지만 2년 전 대모님을 만나면서 고통마저 봉헌할 수 있게 허락해주신 하느님 사랑을 깨달았죠.”

대모 서은신(루치아 서울 대흥동본당)씨를 만난 후로 김씨는 하느님 안에서 삶의 의미를 찾아가기 시작했다. 이런 그녀의 꿈은 어머니와 함께 성당에서 미사를 봉헌하는 것. 김씨가 외출하기 위해선 전동휠체어가 필요하다. 하지만 매월 100만 원도 채 안 되는 지원금은 김씨와 어머니 이씨 치료비로 쓰기에도 빠듯하다.

“부작용 없는 좋은 약도 써보고 싶어요. 무엇보다 엄마와 성당에 직접 가서 성체조배도 하고 성사도 보고 싶어요. 남들은 쉽게 할 수 있는 일이지만 아픈 저에겐 정말 간절한 일이에요.”

백슬기 기자 jdarc@pbc.co.kr

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