▲ 노부부는 온종일 침상에 누워있는 아들 신기용씨를 지극 정성으로 돌보고 있다.

신기용(요셉, 43)씨는 경수(頸髓) 손상 지체장애 1급 환자이다.

온종일 침상에 누워있는 그는 혼자서는 어떤 동작도 하지 못한다. 자발 호흡도 전혀 할 수 없어 24시간 인공호흡기에 의존하고 있다. 그는 현재 소득이 전혀 없어 국립재활원에서 투병하고 있다.

신씨가 강직성 척추염을 진단받은 것은 21살 때였다. 유전 질환인 이 병은 관절과 인대가 굳는 질병이다. 의료보험 적용 대상이 아니기에 집안 형편이 넉넉지 못한 그는 이 병이 위험한지 알면서도 별다른 치료 없이 대학 생활을 하고 직장도 다녀야만 했다.

부동산 회사에서 성실하기로 소문이 날 정도로 열심히 일했던 그에게 불행이 닥친 것은 2013년 겨울이었다. 회사 일을 마치고 밤늦게 홀로 귀가하던 중 집 앞 빙판에 미끄러져 경수를 크게 다쳤다. 이 사고로 그는 목 아래로 전신마비가 됐다. 온몸은 물론 목도 가누지 못한다. 목은 위로만 움직일 수 있고 감각도 있다. 목으로 발성할 수도 음식을 섭취할 수도 없다. 소화 능력도 크게 떨어져 일반 음식은 전혀 먹지 못한다. 배에 구멍을 뚫어 호스를 달아 유동액을 넣어준다. 물도 마찬가지이다.

의사소통은 입술을 움직여 한다. 떨리듯 조금씩 움직이는 입술로 자기 뜻을 표현하기에 사람들은 잘 알아듣지 못한다. 어머니만이 그가 무엇을 원하는지 알아차리고 필요한 것을 도와준다.

노부모의 지극 정성으로 욕창은 없지만 바깥바람을 쐬려 산책이라도 할라치면 건장한 장정 2명이 도와줘야 겨우 휠체어에 앉을 수 있다. 간병인을 쓸 돈이 없어 노부모가 24시간 병상의 아들 곁에서 눈물 없이 볼 수 없을 만큼 힘겹게 간호하고 있다.

신씨와 그의 가족은 언젠가는 일어날 수 있을 것이라는 강한 믿음으로 하루하루를 살고 있다. 신씨는 비록 몸을 가눌 순 없지만, 세상과의 소통을 간절히 희망하고 있다. 안구 마우스를 이용해 의사 소통을 할 수 있는 컴퓨터를 간절히 원하고 있다. 또 노부모의 수고를 조금이라도 덜 수 있도록 전신마비 환자용 특수 전동 휠체어를 장만할 수 있으면 좋겠다고 소망했다. 하지만 휠체어 기본 가격만 3000만 원이 넘어 엄두도 못내고 있는 형편이다.

노부모는 “아들이 세상과 단절되지 않고 소통할 수 있도록 도와달라”며 “이 소망을 들어주신다면 간절한 기도로 하루하루를 사는 아들에게 삶의 희망을 이어가는 불씨가 될 것”이라고 말했다.

리길재 기자 teotokos @pbc.co.kr

요셉 형제는 의학적인 치료에만 매달리기엔 너무도 중하고 딱한 처지에 있습니다. 가족들의 간병은 감탄을 자아내기에 충분할 만큼 헌신적입니다. 부디 도움을 주셔서 요셉 형제가 다양한 방법으로 섭리하시는 하느님을 고백할 수 있길 바랍니다.