▲ 어머니 오주림씨가 전동형 침대에 앉아 컴퓨터를 하는 배민기씨와 함께 컴퓨터 화면을 바라보고 있다. 김혜영 기자

근이영양증은 온몸의 근육이 말라서 굳어가는 희귀병이다. 배민기(베드로, 21)씨는 4살 무렵 진행성 근이영양증 진단을 받았다. 스스로 움직일 수 있는 건 손가락과 고개뿐이다. 어머니 오주림(가타리나, 47)씨의 도움 없이는 생활이 불가능하다.

몸을 움직이는 게 불편한 배씨에게 전동형 침대는 필수품이다. 하지만 5년 전 중고로 얻어온 전동형 침대는 수명이 다해 상체를 움직이는 기능만 겨우 작동되고 있다. 얼마 전에는 침대에 눕다가 목이 뒤로 꺾일 뻔한 아찔한 일도 있었다. 전동형 침대 구입이 시급하지만, 배씨 가족은 그럴 형편이 못 된다.

아버지 배병철(바르톨로메오, 51)씨가 유치원 차량 등을 운전해 월 150만 원을 벌고 짬을 내서 아르바이트까지 뛰고 있지만, 여동생과 할머니까지 다섯 식구가 생활하기엔 턱없이 부족하다. 대출금 상환에 100만 원, 월세로 35만 원이 빠져나가면 생활비와 병원비로 쓸 수 있는 돈은 거의 남지 않는다. 빚이 자꾸만 늘어나는 이유다. 차상위계층으로 인정돼 병원비 일부라도 지원받는 게 다행일 정도다.

이런 와중에 배씨의 할머니도 희귀병인 파킨슨병으로 투병 중이다. 어머니 오씨는 갑상선기능항진증이 있어 약을 챙겨 먹어야 한다. 가족 5명 중 3명이 환자다. 이래저래 녹록하지 않은 환경인데도 가족들의 얼굴은 하나같이 밝다.

배씨는 학교에 다닐 때 발명으로 여러 번 상을 받았다. 휠체어에 앉았을 때 다리 전체를 따뜻하게 감싸주는 ‘포근포근 담요’, 햄버거를 먹을 때 음식물이 흘러내리지 않도록 만든 특수 포장지 ‘간편하게 먹을 수 있어요’ 등이 배씨의 발명품이다. 요즘도 종종 발명 아이디어가 떠오르곤 한단다.

배씨에게 컴퓨터는 둘도 없는 친구다. 좋아하는 가수인 아이유의 음악을 듣고, 컴퓨터로 그림을 그리고, 영상으로 작곡을 공부하면서 세상과 만난다. 배씨는 요즘 머리를 움직여서 마우스를 작동시키는 헤드마우스에 자꾸만 눈이 간다. 손가락을 움직이는 것이 갈수록 버거워지고 있기 때문이다.

취재가 끝나갈 즈음 방 한편에 놓인 늦둥이 여동생 채현(8)이의 소원 편지가 눈에 띄었다. “오빠가 걷게 해 주세요.”

김혜영 기자 justina81@pbc.co.kr




▨후견인 / 김경희(마리아) 음악치료사 서울의료원

배민기씨는 상체와 하체를 모두 쓸 수 없어 전동형 침대가 꼭 필요합니다. 하지만 팍팍한 가정형편 때문에 전동형 침대가 고장 났는데도 선뜻 바꿀 수 없는 상황입니다. 평화신문 독자들의 관심과 사랑을 청합니다.


※배민기씨에게 도움 주실 독자는 20일부터 26일까지 송금해 주셔야 합니다. 이전에 소개된 이웃에게 도움 주실 분은 ‘사랑이 피어나는 곳에’ 담당자(02-2270-2415)에게 문의 바랍니다.



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