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[사랑 나눌수록 커집니다] 신장 투석 치료 받으며 장애 아들 양육하는 정수현 씨

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신장 투석 치료를 받는 정수현(가명·42) 씨는 의료와 돌봄이 절실한 두 아들을 홀로 키우며 하루하루를 버티고 있다.


정 씨는 주 3회 이상 신장 투석 치료를 받는다. 일주일의 절반을 병원에서 보내고, 남은 시간에는 극심한 피로와 싸운다. 먹고 마시는 일상적인 본능마저 조절해야 하는 삶이다.


일반적으로 투석 환자들은 치료 때마다 4~5시간씩 투석기에 의지해야 한다. 치료 뒤에는 이른바 ‘투석 숙취’라 불리는 심한 피로가 뒤따른다. 음식과 수분 섭취도 생명과 직결돼 늘 조심해야 한다.


정 씨의 병은 신장 질환에 그치지 않는다. 당뇨로 발 부위 감각이 떨어졌고, 갑상샘기능저하증과 빈혈, 백내장 등 여러 만성질환도 앓고 있다. 우울증으로 인한 정신적·정서적 어려움도 크다. 건강 상태가 이렇다 보니 일반적인 직장 생활이나 정기적인 업무 수행은 사실상 어렵고, 이는 곧 경제적 빈곤으로 이어지고 있다.


그러나 정 씨에게 가장 큰 어려움은 두 자녀의 돌봄이다. 중학생인 첫째 아들은 희귀 난치 질환인 바테르 증후군으로 청각장애와 척추 기형 등 복합적인 건강 문제를 안고 태어났다. 청각 치료를 위해 양쪽 귀에 인공와우 수술을 받았지만, 지속적인 재활과 대학병원 정기 진료가 필요하다. 척추 기형으로 추가 수술을 받아야 할 가능성도 있다. 초등학생인 둘째 아들 역시 ADHD(주의력결핍 과잉행동장애)와 경계선 지능 아동(느린 학습자) 판정을 받아 꾸준한 지원이 필요한 상황이다.


“복지기관이나 이웃들의 도움이 없었다면 아마 버티지 못했을 거예요. 무엇보다 아이들에게 너무 미안해서 가슴이 터질 듯 아파요.”


정 씨의 삶은 어린 시절부터 녹록지 않았다. 부모의 이혼으로 친가와 외가를 오가며 조부모의 도움을 받아 자랐지만, 성인이 된 뒤에는 그 관계마저 끊겼다. 


이후 어렵게 결혼과 출산으로 가정을 꾸렸지만, 첫째 아들이 선천적 장애를 안고 태어나자 배우자는 양육을 포기하고 가족을 떠났다. 이후 재혼해 둘째 아들을 낳았지만, 두 번째 배우자 역시 경제적 부담을 외면한 채 떠나버렸다.


“전세 사기만 당하지 않았어도 버틸 힘이 있었을 텐데…. 건강마저 이런 상황이니 앞으로 어떻게 살아가야 할지 희망이 보이지 않습니다.”


대구대교구 사회복지회 대표이사 김기진(대건 안드레아) 신부는 “정 씨는 본인의 건강을 돌보는 것만으로도 정상적인 경제활동이 어려운 상황에서, 건강이 좋지 않은 두 자녀를 책임감 있게 보호하고 양육하며 삶을 이어가기 위해 최선을 다하고 있다”며 “가톨릭의 사랑 나눔 정신으로 따뜻한 관심과 지원을 부탁드린다”고 당부했다.



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모금기간: 2026년 5월 20일(수) ~ 2026년 6월 9일(화)
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우세민 기자 semin@catimes.kr



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가톨릭신문 2026-05-20

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