지난 7월 10일 국회 의원회관에서는 한국카리타스협회와 국민권익위원회(이하 권익위)가 공동으로 「발달장애인의 맞춤형 돌봄 지원방안」 제도개선 공개 토론회를 개최하였다. 본 토론회는 2021년 발표된 보건복지부의 「탈시설 장애인 지역사회 자립지원 로드맵」(이하 탈시설 로드맵)을 포함해 발달장애인을 대상으로 하는 여러 정책들의 진행 현황과 이러한 정책들이 정책의 대상인 발달장애인들에게 얼마나 현실적인 대안이 되는지를 살펴보는 기회가 되었다.

발달장애인은 지적 기능이 평균 이하인 지적장애(지능지수 70 이하)와 공감 능력 결여, 의사 소통의 어려움과 제한적이고 반복적인 행동을 특징으로 하는 자폐성 장애를 통합해 일컫는다. 권익위는 이 토론회를 통해 발달장애인들의 특별함을 강조하였다. 즉 장애인들을 위한 여러 정책은 발달장애인의 특별함을 담기에는 아직 여러모로 부족하다는 것이 토론회의 주된 내용이었다. 특히 탈시설 로드맵에서 말하고 있는 자립주택 중심의 시설 장애인들을 위한 새로운 방향성은 오히려 여러 부작용을 야기시킬 수 있다는 점이 지적된다.

우리나라의 전체 장애인 250여만 명 중 발달장애인 비율은 10 내외로 그리 큰 비중을 차지하고 있지 않고, 또 이들이 정치가나 행정가 또는 시민사회운동가로 스스로 활동하기에는 어려움이 크다 보니, 장애인 정책에서 발달장애인들이 지닌 ‘특별함’이 제대로 반영되지 않고 있는 것이 현실이다.

모든 장애는 그 유형별로 지닌 특별함이 있다. 즉 장애 유형에 따른 ‘다름’이 존재한다. 이 중 의사소통의 어려움과 자기보호능력의 저하는 발달장애인들의 특성을 잘 나타내준다. 권익위의 자료를 보면 발달장애인 중 자신의 의사를 표현하기 어려운 경우가 전체의 23.9에 달한다. 또 문자 인지가 불가능한 비율도 약 30에 달하고 있다. 스스로 재난이나 위급상황을 인지하지 못하는 사람이 46.2이고, 소방서나 경찰서 등에 스스로 신고하지 못하는 경우도 55.3로 나타났다.

하지만 이러한 발달장애인들의 상황에 대한 고려 없이, 아니 장애의 다양성에 대한 인식 없이 전체주의적인 사고에서 나오는 이분법적인 접근은 현실적 대안이 될 수 없다. 특히 발달장애인들은 다른 장애인들보다도 의사표현에 많은 어려움을 가지고 있다. 사회 구성원으로 자신의 권리를 주장하기도 어렵고, 특별한 상황에서 스스로를 변호하기도 어렵다. 이러한 발달장애인의 특별성을 고민하지 않고 제도적인 안전망을 구축한다면 사회적 약자 중의 약자인 발달장애인들의 존엄한 삶을 보장하기 어려울 것이다.

교회는 전통적으로 가난한 이들을 위한 우선적 선택을 말한다. 더 가난한 이웃에게 사랑을 실천하는 모습은 교회의 정체성을 보여주는 것이다. “더 나은 미래에 대한 희망이 없는 사람들을 대상”(「간추린사회교리서」 182항)으로 교회는 자선행위만이 아니라 사회적·정치적 차원에서 근본적인 문제에 접근하기를 권고한다.(「간추린사회교리서」 184항 참조)

바로 이러한 점에서 발달장애인에 대한 교회의 관심과 이들을 위한 노력은 어찌 보면 교회가 수행해야 할 본질적 사명이라 말할 수 있다. 장애인들 중에서도 스스로 자신을 보호하기가 어렵고 사회적 고립의 위험에 놓여있는 중증 발달장애인들을 위한 변호인이 되어줌으로써 절망에 빠진 이들에게 새로운 희망의 불씨를 밝힐 수 있을 것이다.





김성우 신부