○ 방송 : CPBC 뉴스플러스
○ 진행 : 김지현 앵커
○ 출연 : 이병훈 신부 / 한국카리타스협회 정책위원


[앵커] 무연고 최중증 발달장애인의 생명권과 자기결정권에 관한 정책 토론회 소식 전해드렸는데요. 

토론회를 주관한 한국카리타스협회 정책위원이신 이병훈 신부님을 모시고 좀 더 자세한 이야기 나눠보겠습니다.  

▷안녕하세요.

▶ 찬미예수님. 반갑습니다. 


▷ 먼저 이번 토론회를 열게 된 배경이 궁금합니다. 

▶ 네. 지난 몇 년 동안 저희들이 참 안타까운 소식들을 많이 듣게 되었습니다. 그중에서 특별하게 중증 발달장애인들을 둔 부모님들이 시대에 따라서 고령화되시면서 자녀들을 이제 시설에 맡기고 싶지만 정부 정책상 시설을 없애는 정책 때문에 들어갈 데도 없고 또 거의 24시간 매달려서 돌보다 보니까 정신적으로 육체적으로 또 경제적으로 파탄이 나서, 가정 파탄이 나는 경우들도 많았습니다. 그 정도였으면 괜찮은데 제가 지켜본 바로는 몇 년 동안 이 돌봄의 고통을 이기지 못하셔서 동반 자살이라고 표현하는데 실제로는 자녀를 죽이고 그러고 부모가 먼저 자살하게 되는 상황들이 지난 몇 년 동안 수십 건이 있었다는 이야기를 제가 듣게 되었습니다.
그런데도 불구하고 사회에서는 이들의 목소리를 제대로 전해주고 있지 않은 상황이다 보니까 한국카리타스협회가 이들의 소리를 듣고 그들의 이웃에 되어 대신 소리 내어 주기로 하였습니다. 그래서 재작년부터 국민권익위원회 토론을 시작으로 작년에 이어서 범국회 차원에서 함께 목소리를 내어 주겠다는 분들이 계셨는데요. 주호영 국회부회장, 이준석 개혁신당 대표, 김미애 국민의힘 복지위 간사, 강득구 민주당 최고위원 등이 함께 모였던 자리가 바로 지난 정책 토론회 자리였습니다. 이 자리를 빌어서 다시 한 번 감사 말씀을 드립니다.
 


▷무연고 최중증 발달장애인이라는 용어 자체에서 우리 사회에서 제일 소외된 사람들이라는 생각이 듭니다. 앞서 동반 자살이라는 표현까지 하셨는데 그들이 처한 현실은 어떻습니까?

▶사실 그 발달장애인이 지적, 자폐 발달장애로 나뉘는데 자폐성 장애인 평균 수명이 25.8세입니다. 이들 사망 원인 1위가 자살로 나오는데 이분들이 돌발적인 행동이 많습니다. 그러다 보니까 교통사고 또는 익사사고나 여러 가지 많은 사고들이 발생하다 보니 이게 자살의 형태로 보이거든요. 그리고 거기에다가 조금 전에 말씀드렸듯이 돌봄 과중으로 인한 부모에 의한 타살도 그 원인이 되고요. 이러한 과도한 어떤 도전적 행동 때문에 타인으로부터 이렇게 오해를 받아서 서로 그런 부분들이 생기기도 합니다. 그런데 자녀를 가장 사랑하는 부모가 자녀를 죽인다는 건 참으로 비극적인 일인데요. 이 부모님들의 사후에 원하는 단 하나의 문제는 자녀들을 돌봐줄 수 있는 사회 시스템이라고 할 수가 있겠습니다. 

거기에 전국의 장애인 거주 시설에서 생활하는 장애인들이 약 2만 4천 명 정도 되고, 그중 중증장애인이 98이고, 발달장애인이 거기에 80를 차지하고 있습니다. 그렇지만 전국 발달장애인 대략 27만 명 정도 되는데 그중에 10 가 되지 않는 발달장애인들이 24시간 전문가 돌봄을 받고 있는 상황이라고 할 수가 있습니다. 그마저도 현 정부 정책에 의해서 현재 있는 시설도 없애려고 계획하고 있어서 입소를 받지 않거나 입소자를 줄이고 있는 상황이어서 이런 상황들이 계속 발생하다 보니 부모의 고령화에 따르는 부모님들의 피로와 그다음에 또 불안, 절망이 거기에 닿아 있는 상황입니다. 안타깝게도 당사자인 발달장애인들은 표현조차 불가능하기 때문에 이러한 상황에 대한 인지조차 할 수 없고 자신을 대변할 수단조차 없다고 할 수 있겠습니다. 그래서 연고도 없는 무연고 거기에 최중증 거기에 발달장애는 정말로 우리나라에서 가장 약자라고 생각할 수가 있겠습니다.



▷그렇군요. 토론회 발제에서 가칭 '장애인 요양법'이 꼭 필요하다고 강조하셨는데요. 이유가 뭘까요? 

▶ 외국의 경우에 특히 독일이나 오스트리아의 경우에는 쉽게 말해서 요양법에 ‘노인 요양법’과 ‘장애인 요양법’이 따로 있습니다. 비장애인 경우에는 평생을 노인 요양법의 혜택을 받을 수가 있고, 장애인은 장애인 요양법에 따른 혜택을 받을 수가 있습니다. 그러나 우리나라의 경우에는 장애인 요양법 자체가 존재하지가 않습니다. 그래서 이러한 중증 발달장애인들을 24시간 요양할 수 있는 유일한 곳이 중증장애인 요양 시설이었습니다. 특히 아까 말씀드렸다시피 발달장애인의 경우는 평균 수명이 짧기 때문에 이분들의 생애 주기는 일반 사람들처럼 노인의 연령에 들어가지도 못합니다. 그전에 노인성 질환으로 사망을 하고 있는데 이들의 마지막을 돌볼 수 있는 곳이 바로 중증 장애시설이라고  할 수 있습니다. 

그런데 (정부가) 탈시설 정책과 자립에 중점을 두다 보니까 요양 기능이 없어지고 거주 시설의 개념으로 바뀌면서 이들이 24시간 요양 받을 수 있는 곳이 점점 사라지고 있다는 상황입니다. 따라서 장애인들 특히 중증 발달장애인들은 다른 유형의 장애인들과 달리 자신의 의사는 표현이 불가능하기 때문에 먹고 싶다거나 아프다거나 또는 치료받고 싶다는 상황들을 정확하게 인지하고 표현을 못하게 때문에 이들에 대한 동반자와 돌봄의 체계가 반드시 필요합니다. 장애인 요양법은 이들에 대한 동반자와 돌봄의 체계를 구체화시킬 수 있는 제도라고 생각하고 있습니다.



▷앞서 말씀하신 것처럼 독일이나 영국에서 이미 그런 법과 제도를 시행하고 있으니까 우리나라에도 시사하는 바가 크다는 생각도 하게 되고요. 의사 표현이 불가능한 무연고 발달장애인의 자기결정권과 관련해서 신부님은 '공적 옹호인'의 개입이 필요하다는 입장인 걸로 알고 있습니다. 이 이유도 말씀해 주실까요?

▶ 사실은 국가가 공동선의 차원에서 보조성의 원칙에 따라 이런 민간이 연대해서 국민의 삶을 끝까지 책임진다는 것에 이 제도의 의미가 있다고 봅니다. 이게 바로 우리 카리타스가 지향하는 바라고 할 수가 있겠습니다. 제가 진짜 무연고자들에게 관심을 가지게 된 계기가 노숙인들 때문입니다. 제가 한국 가톨릭노숙인복지협회 회장을 이제 12년째 맡고 있는데 꽃동네, 오순절 평화의 마을, 들꽃마을 또 서울 토마스집 같은 무료 급식소들이 협회 소속 시설입니다. 그런데 살고 있는 곳도 그렇지만 이분들이 대부분 연고자가 없어서 사회로부터 소외돼 있는 분들이거든요. 이제 먹고 입고 자는 건 괜찮은데 그런 소외된 사람들이, 소외돼 있다는 것이 무척 서글픈 일입니다. 부모 형제들이 있는 연고자가 있음에도 불구하고 이 부모님들의 소리가 더 이상 사회에 들리지 않는데 이들이 바로 이제 중증 발달장애인의 현실이라고 볼 수가 있겠습니다. 스스로 의사 표현도 불가능하고 또 부모님들도 더 이상 소리 지를 힘도 없는 상황이어서 저출산 고령화 시대에 이들 또한 잠재적 무연고자로 되어가고 있고, 이들의 소리를 들어줄 이웃이 절실히 필요하다고 생각합니다. 

그렇게 선한 마음으로 발달장애인들과 연대하고자 하는 이들의 폭을 넓히기 위해 '공적 옹호인'이 되는 것에 쉽게 접근할 수 있도록 제도를 만들고 개선해 나가는 것이 이번 토론회의 목적이었다고 할 수가 있겠습니다. 이미 지난번에 교우 여러분들의 많은 동의 덕분에 서울시 탈시설 조례안도 폐기했고 거주 시설 전환법에 대해서도 국회에 이의를 제기한 경험이 있어서 이 때문에 시설에 입소할 가능성이 조금 늘었고요. 그 덕분에 지금 많은 부모님들이 자살 위험에서 조금 벗어났다고 할 수가 있습니다. 그래서 현장에서는 많은 부모님들이 교우 여러분께 매우 감사해 하고 있습니다. 이러한 활동에 동참한 것 또한 공적 옹호 활동이라고도 할 수 있겠습니다. 


▷네. 함께 하겠다는 약속인 ‘공적 옹호인’을 기억하면서 한국카리타스협회 정책위원이신 이병훈 신부님과 말씀 나눴습니다. 감사합니다.

▶감사합니다.