[앵커] 사는 곳에서 의료와 돌봄을 함께 받는 '통합돌봄 제도'가 이달 27일부터 본격 시행됩니다.

의사 표현이 어렵고 법적 보호자가 없는 무연고 최중증 발달장애인들은 제도의 사각지대에 놓여 있는데요.  

이들의 권리를 실질적으로 보장할 수 있는 법과 제도 마련이 시급하다는 목소리가 커지고 있습니다. 

윤재선 기자가 보도합니다. 

[기자] 덩치는 어른이지만 지능은 2살밖에 되지 않은 발달장애 자녀.

보호자인 엄마의 돌봄 현실을 보여주는 동영상이 시연됩니다. 

<최중증 발달장애인 보호자> "내가 죽으면 애가 갈 데가 있어야 하는 데 누가 봐 줄 것인가?, 어디로 갈 것인가? 내가 애를 돌볼 수 없는 상태에서 어떻게 하며…."

한국카리타스협회와 여야 3당 의원들이 무연고 최중증 발달장애인의 생명권과 자기결정권 보장 강화를 위한 정책 토론회를 개최한 이윱니다.  

국내 등록 발달장애인은 약 27만 명.

이 가운데 80 이상이 여전히 가족의 돌봄에 의존하고 있습니다. 

부모 사망 이후의 무연고 발달장애인에게 필요한 건 살기 위한 24시간 안전, 응급 의료 접근 등과 같은 최소한의 생존권 보장 조치입니다. 

한국카리타스협회 정책위원 이병훈 신부는 발달장애인의 생애 주기에 맞춘 가칭 ‘장애인 요양법’을 새로 제정할 필요가 있다고 밝혔습니다. 

<이병훈 신부 / 한국카리타스협회 정책위원>  
"비장애인의 기준에 맞는 생애 주기에 맞춰서는 이분들은 거기에 혜택을 볼 수가 없습니다. 따라서 이분들의 생애 주기에 맞게, 의료 주기에 맞게, 거기에 따라서 장애인 요양법을 새로 만들어야 된다고 생각합니다."

의사결정 능력이 없는 무연고 발달장애인들의 자기결정권 문제도 다뤄졌습니다. 

장애인거주시설이용자부모회 김현아 대표는 의사소통이 불가능한 장애인에게 퇴소 의사를 묻는 행위 자체가 자기결정권에 대한 모독이라고 지적했습니다. 

그러면서 무연고 장애인의 거주 이전이나 탈시설과 같은 중대 결정과 관련해 이해관계로부터 완전히 독립된 '공적 옹호인' 제도를 도입할 필요가 있다고 제안했습니다. 

<김현아 대표 / 장애인거주시설이용자부모회> 
"독일은 무조건적인 탈시설이 아니라 의료가 결합된 전문 주거 단지를 국가가 운영하며, 영국은 부모 없는 무연고 장애인이 강제로 쫓겨나지 않도록 ‘공적 옹호인’이 주거권을 철저히 방어합니다.”

한국가톨릭발달장애인부모회 홍기향 대표는 현행 후견인 제도의 한계와 문제점을 짚으면서 현실적인 개선 방향을 제시했습니다. 

<홍기향 대표 / 한국가톨릭발달장애인부모회>  
"부모가 사라진 후에 후견인과 코디네이터가 법적 보호의 버팀목과 일상의 공백을 메우는 사람으로서 함께 부모가 설계한 삶을 살 수 있도록 지금의 제도를 좀 더 보완하고 관리하는 부분에 새로운 것들이 필요할 것 같습니다."

국회와 정부가 잠재적 무연고 발달장애인들을 우선적으로 선택해야 할 때라는 목소리가 커지고 있습니다. 

CPBC 윤재선입니다.