2021년 9월 22일
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[사랑이피어나는곳에] 몸 성치 않은 엄마, 희귀질환 앓는 두 남매 돌봐야

중증 지적장애 딸, 아들 누워서 생활이혼 후 두 아이와 임대주택서 생활엄마, 유방·자궁암에 뇌전증까지 겹쳐

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▲ 24시간 인공호흡기에 의존해야만 하는 박성민군의 목에 뚫어놓은 기관절개관에서 엄마 임혜영씨가 가래를 빼고 있다.



“엄마, 가래 좀 빼줘. 목에 가득 찼어.”

“알았어. 갈게.”

목에 뚫어놓은 기관절개관으로 호흡하는 박성민(17)군이 가래를 빼달라고 하자 엄마 임혜영(46)씨는 곧장 달려가 능숙한 솜씨로 가래를 뺀다. 그제야 그는 호흡이 한결 편안해진 듯, 한숨을 쉰다.

올해 중3인 그는 단 한 번도 학교에 가본 적이 없다. 초등학교도, 중학교도 모두 일주일에 두 번씩 이뤄지는 교육청 순회교육으로 해결해야 했다. 희귀 난치질환인 미토콘드리아 근병증으로 근육 기능이 저하됐기 때문이다. 제대로 먹지도, 움직일 수도 없어 침대에서 산다. 이런데도 한 달에 한 번은 서울의 큰 병원에 가야 한다. 신경차단 시술을 받아야 하기 때문이다. 병원에 가는 비용도 공공 지원을 받지 못해 월 60만 원씩 내고 사설 구급차를 이용해야만 한다.

박군의 병세가 지금처럼 악화된 것은 2008년 5세 때다. 9개월 미숙아로 태어나 백일 때부터 아팠지만, 처음에는 감기 같은 잔병치레로만 알았다. 그런데 갑자기 증세가 심해져 7개월 동안 입원하면서 고비를 넘겼다. 그렇지만 24시간 인공호흡기에 의존해야 하는 처지가 됐다.

누나인 박소연(23)씨도 2009년 배뇨에 어려움을 겪는 장루 요루 장애와 인체 결합조직 발생에 영향을 주는 유전성 질환인 마르판 증후군 판정을 받은 중증 지적장애인이다. 게다가 미토콘드리아 근병증 의심 증세까지 보이고 있다. 아직 조직검사에선 결과가 나오지 않고 있는데, 증상은 동생과 똑같다.

불행은 혼자 오지 않았다. 엄마도 2018년 갑작스러운 허리 통증으로 쓰러지면서 뇌전증(간질)을 얻게 됐다. 게다가 장루 요루 장애를 얻게 돼 온종일 허리춤에 비닐 팩을 끼고 살아야 한다. 이미 오래전에 유방암에 자궁암까지 앓았던 터라 엎친 데 덮친 격이었다. 아이를 포기하는 문제로 다투다 2013년 남편과 이혼하고, 지금은 LH한국토지주택공사가 제공하는 청주시 서원구 전세 임대주택에서 매달 4만 원을 내고 산다.

엄마 임혜영씨는 “성민이는 심장과 장기 등이 손상된 데다 혈압이나 당뇨로 소변을 보기도 힘든 상황이고 딸도 힘겹다”며 “아이들 뒷바라지를 해주지 못해 불안하고 무섭다”고 했다. 그러면서도 “아이들이 아이돌 그룹인 비투비 공연을 보는 꿈을 꿔 건강하기만 하다면 입장권을 끊어 공연을 보게 해주고 싶다”고 바람을 전했다.

오세택 기자 sebastiano@cpbc.co.kr





후견인 : 오인근(마태오) 청주교구 사창동본당 빈첸시오회장
▲ 오인근 빈첸시오회장



자신도 투병하느라 힘든 처지에 두 아이를 보살펴야 하는 엄마를 보면, 보기 안쓰러운 모정입니다. 힘겹게 살아가는 두 아이, 그리고 엄마에게 온정의 손길을 보내주시길 기도 속에 소망합니다.



성금계좌(예금주 : 가톨릭평화방송)

국민 004-25-0021-108

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※임혜영씨 가정에 도움 주실 독자는 18일부터 24일까지 송금해 주셔야 합니다. 이전에 소개된 이웃에게 도움 주실 분은 ‘사랑이 피어나는 곳에’ 담당자(02-2270-2421)에게 문의 바랍니다.





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가톨릭평화신문 2021-07-14 등록

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