어머니 박선영(오른쪽)씨가 아들 김진영씨를 바라보며 얼굴을 쓰다듬고 있다.

“다 제 탓인 것만 같아요. 부모가 능력이 있으면 뭐라도 해줄 텐데…. 앞으로 혼자 살아갈 아들이 걱정일 뿐입니다.”

부신백질이영양증을 앓는 첫째 아들 김진영(가명)씨를 바라보는 어머니 박선영(가명)씨의 눈에서 눈물이 쉴새 없이 흘렀다. 가족의 불행은 둘째 아들 김진수(가명)씨가 부신백질이영양증 진단을 받던 2008년부터 시작됐다. 둘째 아들은 13살 어린 나이에 2010년 세상을 떠났다.

부신백질이영양증은 유전 질환으로, 아직 완벽한 치료제가 없는 희귀난치병이다. 어머니를 통해 유전되는데 뇌 신경이 파괴돼 청각과 언어, 운동 능력을 천천히 상실하고 결국 목숨을 잃게 된다. “둘째 아이가 건강했는데 어느 날부터 좀 이상했어요. 잘 못 걷더라고요. 병원에 갔더니 부신백질이영양증 진단을 받았죠.”

둘째 아들의 상태는 심각했다. 병원에선 “2년밖에 남지 않았다”고 했다. 그런데 불행은 또 한 번 가족을 덮쳤다. “부신백질이영양증을 앓는 환자 가족 모임이 있는데 연락이 왔어요. 첫째도 검사를 해보라면서요.” 불안한 마음으로 검사했는데 첫째 아들도 같은 진단을 받았다. “왜 이런 일이 나에게 닥치나 어떻게 해야 할지 모르겠더라고요.” 엄마 박씨는 하늘이 무너지는 듯했다.

치료법은 없다. 약이라곤 근육이완제 등뿐이다. 골수 이식이 한 방법이지만, 맞는 골수를 찾아야 하는 데다 성공적인 치료법도 아니다. 거기다 아들 김씨는 골수 이식 시기를 놓쳤다. 현재 ‘ 오일’이라는 건강기능식품을 먹으며 버틸 뿐이다. 의약품은 아니지만, 효과가 있다고 알려지면서 김씨도 10년 넘게 오일을 먹고 있다. 다행히도 병이 악화하진 않고 있다.

하지만 오일 가격이 큰 부담이다. 김씨는 매달 120만 원 정도의 오일이 필요하다. 하지만 김씨 아버지가 마트 배달일로 버는 돈과 기초생활보장수급비를 합쳐 150만 원 정도가 가족 수입의 전부여서 기본적으로 섭취해야 하는 양만큼 오일을 먹지 못하고 있다. “하루 120㎖를 먹어야 하는데, 돈이 없으니 하루 100㎖만 먹이고 있어요.”

다른 사람들에게 손도 많이 벌렸다. 감사하게도 그때마다 이웃들은 가족을 도와줬다. 박씨는 “감사하면서 죄송한 마음이지만, 그럼에도 항상 ‘저 좀 도와달라’고 말하고 싶은 마음이 크다”며 흐느꼈다. 박씨도 당뇨를 앓고 있고, 갑상선 수술을 받는 등 건강이 좋지 않아 아들의 병이 악화할 경우 얼마나 돌볼 수 있을지 장담할 수 없다.

아들 김씨는 현재 조금만 먼 거리를 이동하면 극심한 피로를 느끼는 등 일상생활에 지장이 크다. 성인이 됐지만 일도 할 수 없다. 박씨는 하루빨리 치료법이 개발되길 간절히 기도하고 있다. “어떻게 살아가야 할지 막막하기만 합니다. 제 아들은 앞으로 어떻게 살아가죠?”

도재진 기자 djj1213@cpbc.co.kr

 

후견인 : 김문희 신부(서울대교구 병원사목위원회 서울대학교병원 원목실장)

“환자의 육신과 영혼이 매우 어렵고 고통스러운 상황 속에서 도움이 절실히 필요합니다. 부디 많은 분의 도움으로 환자가 힘을 얻고 용기를 낼 수 있기를 바랍니다.”


성금계좌(예금주 : 가톨릭평화방송)

국민 004-25-0021-108
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※김진영씨에게 도움 주실 독자는 10월 22일부터 28일까지 송금해 주셔야 합니다. 이전에 소개된 이웃에게 도움 주실 분은 ‘사랑이 피어나는 곳에’ 담당자(02-2270-2425)에게 문의 바랍니다.