엄마 김지은(가명)씨와 희귀질환 뇌전증 ‘레녹스가스토증후군’을 앓고 있는 일곱째 김근우(가명)군.

“무능력한 엄마를 둔 아이들에게 한없이 미안하기만 합니다.”

24살 첫째부터 13살 세쌍둥이까지 김지은(가명, 50)씨의 자녀는 모두 9명. 10년 전 이혼 후 홀로 자녀들을 키우고 있는 엄마는 자신을 나무랐다. 결혼해 출가한 둘째를 제외하곤 모두 한집에서 사는 김씨 가족 중 몸이 성한 자녀는 다섯째뿐이다.

첫째는 척추 수술 후 군 면제를 받아 일용직 근무를 하고 있다. 하지만 수술 통증으로 장기간 근로가 어렵고, 20대 초반이 감당하기엔 가정의 상황이 버겁다 보니 우울증까지 겹쳤다.

셋째는 지적장애 3급으로 병원에 입원 중이고, 대학생이 된 넷째도 올해 척수내종양 수술을 받았다. 성치 않은 몸으로 가족을 위해 아르바이트를 하고 있다. 유일한 딸인 여섯째는 공황장애와 주의력결핍 과잉행동장애(ADHD)를 앓고 있고, 여덟째와 막내도 ADHD약을 복용하고 있다. 그나마 여덟째와 막내는 수원교구 생명위원회 양육비지원사업 수혜자에 선정돼 언어치료를 받고, 영어학원에 다니고 있다.

그중에서도 가장 아픈 손가락은 일곱째 김근우(가명, 13)군이다. 약물로 조절하기 힘든 유형의 뇌전증인 ‘레녹스가스토 증후군’ 판정을 받아 희귀질환으로 등록한 상황이다. 또 지적장애를 앓고 있고 지난해 자폐성 장애도 드러났다. 혼잣말과 옹알이 수준의 말만 가능하다. 집에서는 주로 기어서 움직이며, 그나마 오른쪽 다리가 짧아 끌면서 이동해야 한다. 태어난 지 얼마 안 됐을 때 뇌전증 증상이 시작돼 성장발달이 지연됐다. 현재 키 135㎝에 체중 30㎏이다. 갑작스러운 발작도 지속돼 재활치료를 못 받다가 9월부터 겨우 물리치료와 작업치료를 시작했다. 학교 교육은 꿈도 못 꾸는 상황. 특수학교에 입학했지만, 빈번한 경기 증상으로 가정에서 돌보고 있다. 인지·언어치료부터 해야 하지만, 비급여 항목이라 시도조차 못 하고 있다.

엄마는 아픈 자녀들에게 해줄 수 있는 게 없는 상황이다. 김씨 본인도 2015년 갑상선절제술 후 매일 호르몬 약을 복용 중이고, 과중한 양육과 생활비를 충당하느라 우울증과 불안증까지 왔다.

첫째와 둘째를 제외하곤 모든 가족이 기초생활보장 수급자다. 첫째의 비정기 일용직 수당과 장애아동수당을 포함해도 수입은 월 300만 원이 안 된다. 대가족이다 보니 지출액도 크다. 최소한의 생활비만 지출해도 감당하기 벅차다. 대부분이 환자이지만, 김씨 가족에게 치료 자체가 사치처럼 여겨지는 상황이다.

“아이들이 커갈수록 저의 부족함도 더 크게 보입니다. 숨쉬기조차 어려울 때도 있습니다. 복지관에서 헌신적으로 도와주는 모습을 보고 그래도 이웃이 있다는 걸 알았습니다. 버텨보자 마음먹었습니다. 지금 저희에겐 좋은 이웃을 만나는 게 유일한 희망입니다.”
박민규 기자


후견인 : 이혜미 팀장 호매실장애인종합복지관
 

“김씨 가정의 9남매는 경제적 어려움과 불안정한 상황 속에 장애와 질병, 신체적·정서적 어려움을 동시에 겪고 있습니다. 김씨 가정에 큰 후원이 전해진다면 경제적 부담과 자녀 양육의 어려움이 감소돼 희망을 키워가는 데 큰 원동력이 될 것입니다.”


성금계좌(예금주 : 가톨릭평화방송)

국민 004-25-0021-108

농협 001-01-306122

우리 454-000383-13-102

※ 김지은씨에게 도움을 주실 독자는 24일부터 30일까지 송금해 주셔야 합니다. 이전에 소개된 이웃에게 도움 주실 분은 ‘사랑이 피어나는 곳에’ 담당자(02-2270-2425)에게 문의 바랍니다.